Garantire un accesso equo e tempestivo alle nuove terapie in grado di rallentare la malattia di Alzheimer e abbattere le barriere che oggi escludono la stragrande maggioranza dei pazienti dai test diagnostici avanzati. È questo il duplice, urgente appello lanciato ieri dal Palazzo della Cancelleria Vaticana a Roma, dove istituzioni, scienziati, associazioni dei malati e mondo ecclesiale si sono uniti in un fronte comune per chiedere che la lotta all'Alzheimer diventi una priorità assoluta e che nessun paziente sia più lasciato solo. Il confronto, intitolato "Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva" e ospitato dalla Santa Sede alla presenza dell’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l'Alzheimer, ha messo al centro i paradossi di un sistema di cura che rischia di escludere i più fragili proprio nel momento di massima evoluzione della ricerca scientifica.

Il nodo della rimborsabilità Dopo oltre tre decenni di ricerca, la medicina si trova oggi di fronte a una svolta epocale: le nuove terapie anti-beta amiloide consentono finalmente di intervenire sul decorso biologico dell'Alzheimer se somministrate nelle fasi iniziali della patologia. Tuttavia, la recente decisione della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco di AIFA di dichiarare non rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale questa innovativa classe di farmaci ha acceso un dibattito scientifico e sociale cruciale sulle modalità più sostenibili per garantire l'accesso all'innovazione. Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha espresso con forza il punto di vista degli specialisti, spiegando che "le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie". Il presidente della SIN ha poi sottolineato che "la discussione in corso non può non concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio, attraverso esiti misurati sul piano clinico". Proprio per superare l'attuale fase di stallo regolatorio, Zappia ha confermato che "la Società Italiana di Neurologia ribadisce la propria piena disponibilità a collaborare con le istituzioni e gli enti regolatori per definire percorsi appropriati e sostenibili di accesso a queste innovazioni". Diagnosi precoce L'efficacia delle nuove terapie è strettamente legata al fattore tempo. Marco Bozzali, presidente della Società Italiana Neurologia delle Demenze (SINDEM), ha evidenziato come "il tempo della diagnosi e della cura presentano una finestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi". Per questo, ha aggiunto Bozzali, "è fondamentale garantire alle persone un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie in grado di modificare il decorso di malattia, superando ritardi e disuguaglianze". I dati attuali indicano però che oltre l'80% delle persone con Alzheimer non riceve test diagnostici specifici basati sui biomarcatori, e che meno del 20% dei pazienti viene sottoposto ad accertamenti in grado di confermare la presenza della patologia. Per chi viene inviato a una valutazione specialistica, i tempi di attesa medi per arrivare alla diagnosi sono di circa cinque mesi. Per fronteggiare queste barriere, Pasquale Palumbo, presidente della Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), ha affermato che "la sfida è rafforzare la capacità del sistema sanitario con una programmazione lungimirante, investendo in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie, per governare l'impatto del nuovo approccio diagnostico terapeutico attraverso l’implementazione di percorsi clinici assistenziali operativi". Sfida sociale L'intero dibattito si è sviluppato attorno al solenne richiamo espresso nei mesi scorsi da Papa Leone XIV, che ha definito la salute non come un lusso per pochi, bensì come una condizione essenziale e un diritto che la società ha il dovere di tutelare, specialmente a favore dei più deboli. Questo principio di equità sociale è stato difeso con forza da Monsignor Marcelo Sánchez Sorondo, Cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze, che ha ricordato come "l'innovazione scientifica, che fa progressi decisivi, acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili". Monsignor Sorondo ha poi rimarcato che l'Alzheimer "interpella il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà, umanità e fede. Significa rispetto e dignità soprattutto per chi soffre, e fare del principio di solidarietà un fatto concreto". In Italia vivono oggi oltre seicentomila persone con l'Alzheimer, e più di 3 milioni di familiari e caregiver sono coinvolti quotidianamente nell'assistenza. Alessandro Morandotti, vicepresidente di Airalzh Ets, ha sottolineato l'importanza del progresso scientifico, spiegando che "l'Alzheimer continua a rappresentare una delle principali sfide sanitarie e sociali del nostro tempo. Per questo riteniamo importante contribuire al dibattito con uno sguardo rivolto al futuro. La ricerca deve continuare a essere sostenuta con determinazione, perché ogni avanzamento scientifico rappresenta un passo verso nuove opportunità per le persone che convivono con la malattia e per le loro famiglie". Patrizia Spadin, presidente dell'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), ha dato voce alle richieste dei familiari: "Le famiglie fanno proprie le parole del Papa, ‘Nessuno sia lasciato solo, la cura è segno di speranza e prossimità’, per rivendicare il sospirato accesso all’innovazione, la diagnosi precoce e tempestiva, una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia, senza differenze geografiche o economiche". Spadin ha concluso affermando che "è tempo che la responsabilità collettiva aiuti le famiglie a portare il peso di una malattia devastante e che le istituzioni investano nella costruzione di un ecosistema equo e rispettoso della vita di pazienti e caregiver". La politica ha raccolto queste sollecitazioni indicando precisi impegni normativi. L’Onorevole Annarita Patriarca, segretaria di Presidenza della Camera e co-presidente dell'Intergruppo Alzheimer, ha promesso di lavorare "a partire dal rafforzamento del Piano nazionale per le demenze e dalla stabilizzazione del Fondo per l’Alzheimer, affinché pazienti e famiglie possano contare su risorse certe, servizi omogenei sul territorio e percorsi di presa in carico tempestivi e continuativi". A farle eco è stata la Senatrice Beatrice Lorenzin, anch'essa co-presidente dell'Intergruppo, secondo la quale "è fondamentale investire oggi in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver, costruendo una rete di assistenza capace di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più anziana".