Sanità centrata sul paziente: come progettare la cura oltre la prestazione - Agenda Digitale

La patient centricity non è più soltanto un principio dichiarato, ma una sfida progettuale per il sistema sanitario. Per trasformare l’esperienza del paziente in un criterio reale di qualità servono percorsi più comprensibili, dati capaci di generare evidenze e una governance dell’intelligenza artificiale fondata su responsabilità, trasparenza e controllo.Indice degli argomenti

Patient centricity in sanità: dal principio al modello operativoIl passaggio da principio a disciplina progettualeExperience by Design: progettare il percorso di curaIl journey del paziente cronicoData by Evidence: dati sanitari e conoscenza del pazienteIl ruolo dello spazio europeo dei dati sanitariAI by Governance: responsabilità, trasparenza e controlloPatient centricity, dati e AI: perché l’integrazione è decisivaBibliografiaPatient centricity in sanità: dal principio al modello operativoNei primi due articoli di questa serie abbiamo costruito una lettura a due livelli del sistema sanitario contemporaneo.Nel primo, abbiamo mostrato come il sistema sanitario italiano presenti un divario strutturale tra performance e esperienza reale del paziente. Un divario che non dipende solo da risorse o organizzazione, ma da un deficit di progettazione: un sistema costruito attorno alle prestazioni, non attorno alle persone.Nel secondo, abbiamo analizzato il ruolo dell’intelligenza artificiale in questo contesto, concludendo che l’AI non è una soluzione autonoma ma un amplificatore. Amplifica ciò che trova: la frammentazione in un sistema già frammentato, la continuità in un ecosistema progettato con intenzione. E proprio per questo, la patient centricity non può essere delegata alla tecnologia: deve essere disegnata, misurata e governata.Questo terzo contributo risponde alla domanda più concreta: come si può fare? Come si traduce una visione sistemica in un modello operativo, capace di orientare decisioni strategiche, scelte tecnologiche e processi organizzativi? La risposta riflette un possibile framework, integrato su tre dimensioni interdipendenti: Experience by Design, Data by Evidence e AI by Governance.Il passaggio da principio a disciplina progettualeL’evoluzione verso una sanità realmente centrata sulla persona richiede un passaggio da principio a disciplina progettuale. La patient centricity, infatti, non si realizza attraverso iniziative isolate o l’introduzione di nuove tecnologie, ma attraverso la capacità di orchestrare in modo intenzionale esperienza, dati e sistemi di governo. In questo senso, emerge la necessità di un framework integrato che consenta di progettare, misurare e scalare modelli di cura orientati all’esperienza.Indaghiamo un possibile modello basato su tre dimensioni interdipendenti: Experience by Design, Data by Evidence e AI by Governance.Experience by Design: progettare il percorso di curaLa prima dimensione, Experience by Design, riguarda la progettazione consapevole dei percorsi di cura lungo tutto il loro ciclo di vita. Ciò implica passare da una logica di prestazione a una logica di journey, progettando interazioni comprensibili, accessibili e coerenti. Un elemento centrale è la riduzione del patient effort: semplificare i passaggi, rendere espliciti i prossimi step, garantire continuità tra canali e attori. La qualità dell’esperienza non è un esito accessorio, ma una componente strutturale della qualità della cura. Per rendere concreto questo approccio, è utile osservare il percorso di un paziente cronico come una sequenza di fasi interconnesse, che evidenziano come l’esperienza di cura si costruisca lungo molteplici momenti e attori.La rappresentazione che segue non ha l’obiettivo di essere esaustiva, ma intende offrire una sintesi indicativa di alcune delle principali fasi che caratterizzano, con variabilità, i percorsi di cura dei pazienti cronici. Il journey inizia con 1) la percezione dei primi sintomi e il bisogno di orientarsi tra informazioni spesso frammentate; prosegue con 2) l’accesso al sistema sanitario e 3) la fase diagnostica, caratterizzata da accertamenti e interazioni con diversi specialisti. Segue 4) la comunicazione della diagnosi e 5) la definizione del piano terapeutico, momenti in cui la comprensione e il coinvolgimento del paziente diventano elementi critici. A queste fasi si affianca 6) la gestione quotidiana della patologia, che rappresenta la parte più estesa e meno strutturata del percorso, insieme a 7) il monitoraggio nel tempo e le attività di follow-up.Il journey del paziente cronicoIl journey include inoltre eventuali fasi di riacutizzazione o eventi critici, che mettono alla prova la continuità e la resilienza del sistema, fino all’adattamento progressivo del piano di cura, necessario per rispondere all’evoluzione della condizione clinica e del contesto di vita del paziente. In questa prospettiva, il paziente non attraversa un processo lineare, ma un ecosistema dinamico di interazioni, in cui la qualità dell’esperienza dipende dalla capacità del sistema di garantire coerenza, continuità e comprensibilità lungo tutto il percorso. Qualità da garantire anche rivoluzionando sistemi core attuali per le singole fasi del journey ma anche per le connessioni orizzontali.Data by Evidence: dati sanitari e conoscenza del pazienteLa seconda dimensione, Data by Evidence, abilita la costruzione di una conoscenza dinamica e contestualizzata del paziente lungo tutto il percorso di cura. L’integrazione di dati clinici, comportamentali e patient-reported (PROs/PRMs) consente di superare una visione episodica della cura, introducendo una prospettiva longitudinale. Tuttavia, il valore dei dati non risiede solo nella loro disponibilità, ma anche nella loro capacità di generare insight azionabili. Ciò richiede modelli di raccolta, interpretazione e restituzione che siano integrati nei processi decisionali e progettuali, rendendo il paziente non solo oggetto di osservazione, ma parte attiva nella costruzione del proprio percorso.Il ruolo dello spazio europeo dei dati sanitariIl recente regolamento, entrato in vigore a marzo 2025, per lo spazio europeo dei dati sanitari – European Health Data Space, EHDS, rappresenta la prima pietra angolare dell’Unione europea della salute e crea un quadro comune per condividere e usare i dati sanitari elettronici nell’UE, migliorando l’accesso e il controllo dei cittadini sui propri dati e consentendone il riutilizzo sicuro per ricerca, politiche e innovazione. Tale regolamento consente il concretizzarsi della dimensione Data by Evidence quantomeno a livello europeo, oltre le dichiarazioni di principio, e promuove interoperabilità e mercato unico dei sistemi di cartelle cliniche elettroniche, a beneficio di pazienti, operatori e stakeholder del settore.Si segnala inoltre la legge 132/2025, che integra il regolamento europeo AI Act, semplificando l’utilizzo dei sistemi di IA nella ricerca e nella sperimentazione clinica. La novità principale riguarda il superamento del consenso individuale: non sarà più necessario chiedere ai pazienti un’autorizzazione specifica per l’uso dei loro dati a fini di addestramento degli algoritmi, purché vengano adeguatamente informati sull’impiego dell’intelligenza artificiale e sul trattamento delle informazioni personali.AI by Governance: responsabilità, trasparenza e controlloLa terza dimensione, AI by Governance, riguarda proprio l’adozione dell’intelligenza artificiale all’interno di un perimetro chiaro di responsabilità, trasparenza e controllo. In ambito sanitario, questo si traduce nella necessità di garantire qualità delle fonti, tracciabilità delle informazioni e comprensibilità delle decisioni. Approcci come il Retrieval-Augmented Generation (RAG) rappresentano un passo in questa direzione, consentendo di ancorare i modelli generativi a basi di conoscenza verificate e aggiornate. Tuttavia, la governance non si esaurisce nella componente tecnologica: include la definizione di policy, metriche di valutazione, auditabilità e gestione del rischio, in linea con i principi emergenti a livello regolatorio. Evidenze empiriche mostrano che l’assenza di explainability rappresenta una barriera concreta all’adozione clinica: modelli ad alta accuratezza risultano meno utilizzati quando non forniscono spiegazioni comprensibili ai medici.L’adozione di modelli più spiegabili e auditabili, tra cui gli small language models in affiancamento ai sistemi generativi, rappresenta una delle risposte tecnologiche più promettenti a questa esigenza.Parallelamente, studi hanno dimostrato come i bias nei dati possano generare disuguaglianze sistemiche: un’analisi su larga scala ha evidenziato performance significativamente inferiori per pazienti afroamericani in algoritmi di gestione sanitaria.L’AI, quindi, non si configura come un insieme di strumenti isolati, ma come una componente infrastrutturale del sistema. L’obiettivo non è quindi solo sviluppare modelli più performanti, ma costruire sistemi che siano affidabili, comprensibili e utilizzabili nel contesto reale della cura.La natura dei modelli di intelligenza artificiale, dai sistemi predittivi ai modelli generativi, introduce nuove esigenze in termini di explainability, fairness e responsabilità. In ambito sanitario, una decisione non è valutata solo per la sua accuratezza, ma per la sua comprensibilità e tracciabilità all’interno del processo clinico. Le più recenti linee guida internazionali sottolineano infatti come i sistemi AI debbano garantire trasparenza, supervisione umana e controllo lungo tutto il ciclo di vita.Patient centricity, dati e AI: perché l’integrazione è decisivaQueste tre dimensioni non operano in modo indipendente perché è nella loro integrazione che si abilita una reale trasformazione: senza progettazione, i dati restano frammenti; senza dati, la progettazione resta intuitiva; senza governance, l’intelligenza artificiale introduce nuove asimmetrie di rischio. Il passaggio a un modello experience-driven richiede quindi una visione sistemica, capace di connettere livelli diversi, strategico, operativo e tecnologico, in un disegno coerente e sostenibile.Abbiamo iniziato osservando un paradosso: il divario tra performance clinica ed esperienza del paziente nel Sistema Sanitario Nazionale. Abbiamo poi analizzato il ruolo dell’intelligenza artificiale, sgombrando il campo da due illusioni simmetriche: quella di chi la vede come soluzione a tutti i problemi, e quella di chi la teme come minaccia autonoma. L’AI amplifica le logiche esistenti. Questo la rende potente e, al tempo stesso, esigente: richiede un ecosistema progettato con intenzione per esprimere il suo potenziale positivo.Il framework che abbiamo indagato nella terza parte con tre elementi chiave quali Experience by Design, Data by Evidence e AI by Governance, non è una formula. È una disciplina progettuale: un modo di connettere livelli diversi, strategico, operativo e tecnologico, in un disegno coerente e sostenibile.Questo percorso di prospettiva sul tema Patient Centricity è solo all’inizio. Di fatti, non si chiude né con un regolamento preciso, né con soluzioni tecnologiche avanzate, bensì punta a divulgare un’idea innovativa, complessa quanto semplice: disegnare una sanità più consapevole, capace di leggere l’esperienza reale delle persone, di progettarla con intenzione e di governarla con responsabilità. Una sanità in cui l’innovazione tecnologica con AI rafforza l’umanità della cura.Bibliografiahttps://www.who.int/publications/i/item/9789240084759https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2024/1689/ojhttps://www.nature.com/articles/s41746-025-01519-zhttps://www.science.org/doi/10.1126/science.aax2342Quando l’AI riflette il bias: le disuguaglianze di genere nei dataset. Marcella Zucca, Vincenzo Gioia, Remco Jan Geukes Foppen, Alessio Zoccoli (2025) Agenda Digitale 30 Maggio 2025. https://www.agendadigitale.eu/cultura-digitale/dataset-distorti-societa-ingiusta-perche-lai-discrimina-le-donne/Token-Level Attribution for Transparent Biomedical AI, Biomedical Engineering and Computational Biology (2026). Remco Jan Geukes Foppen, Alessio Zoccoli, Vincenzo Gioia. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/11795972251407864