vandaag, 22:34Negentig procent van de vrouwen heeft klachten in de week voorafgaand aan de menstruatie. Toch neemt de reguliere zorg de cyclus zelden serieus. Een nieuw digitaal menstruatiedagboek, ontwikkeld bij het UMCG, moet daar verandering in brengen.'In de gezondheidszorg is jarenlang het mannenlichaam als standaard gebruikt', zegt Harriette Riese, universitair hoofddocent in UMCG en projectleider van het CycleWise-project waarin het menstruatiedagboek werd ontwikkeld. 'De menstruatiecyclus werd vaak gezien als een lastige factor in onderzoek. Je had meer deelnemers nodig om betrouwbare resultaten te krijgen. Dat maakte het onderzoek naast ingewikkelder ook duurder, waardoor vrouwen minder werden meegenomen in studies.'Het gevolg: klachten die samenhangen met de cyclus worden nog regelmatig over het hoofd gezien. 'Vrouwen gaven het vaak wel aan bij de huisarts. Maar het antwoord was al gauw: 'Ach, alle vrouwen hebben wel een beetje last.' Terwijl er ook vrouwen zijn bij wie donkere gedachten of impulsiviteit sterk toenemen in bepaalde fases van de cyclus en waarvoor behandeling nodig is. Dan is het belangrijk om daar rekening mee te houden.'Kenniskloof in de studieboekenDie kenniskloof begint al in de opleiding. PMDD , een ernstige vorm van premenstruele klachten, staat sinds 2013 officieel erkend als aandoening. Onderzoeker Michele Schmitter studeerde psychologie ná die datum. 'En ik heb er tijdens mijn hele studie nooit één woord over gehoord.' Het gevolg is dat veel vrouwen nu waarschijnlijk rondlopen met de diagnose 'depressie', terwijl zij premenstruele klachten hebben.Mannelijke behandelaars voelen zich vaker niet bekwaam genoeg om naar de cyclus te vragenEr speelt ook iets anders. 'Mannelijke behandelaars voelen zich vaker niet bekwaam genoeg om naar de cyclus te vragen, of vinden het moeilijk om dat gesprek te voeren', zegt Riese. 'Een gemiste kans. Depressie en angst komen twee keer zo vaak voor bij vrouwen en bij zestig procent van deze patiënten verergeren de klachten in de week voor de menstruatie. De kans dat je als behandelaar dagelijks iemand ziet die hier last van heeft, is groot. Als je er niet naar durft te vragen, helpt dat de zorg niet vooruit.'Van papier naar digitaalEr was al een hulpmiddel: het papieren menstruatiedagboek. Maar dat had grote nadelen. 'We weten dat achteraf invullen niet betrouwbaar is', zegt Schmitter. 'Je moet het echt elke dag bijhouden. In de praktijk gebeurde dat zelden.'Voor behandelaars was het papieren dagboek ook moeilijk te lezen. 'Je hebt soms twintig klachten in een kolom staan, voor dertig dagen lang', zegt Schmitter. 'Daar patronen in ontdekken is ontzettend lastig.'Schmitter en Riese ontwikkelden daarom een digitaal menstruatiedagboek, gekoppeld aan het patiëntendossier van het UMCG. Patiënten ontvangen elke dag een sms en vullen via een beveiligde webpagina in hoe ze zich voelen. Een dagboek dat past bij de patiëntWat het dagboek bijzonder maakt, is dat het aanpasbaar is. 'Het gaat niet uit van een vaste diagnose, maar van de specifieke vraag van de patiënt', legt Riese uit. Behandelaars kiezen welke klachten ze willen bijhouden: somberheid, angst of concentratieproblemen, maar ook slaap, beweging of sociaal contact. Zelfs de gebruikte woorden kunnen worden aangepast. 'Als iemand de zin 'Op dit moment voel ik me onrustig' niet prettig vindt, kun je een eigen woord intypen. Zo sluit het beter aan bij de patiënt.'Je overlegt samen welke klachten het meest hinderenSchmitter benadrukt dat het gesprek minstens zo belangrijk is als het dagboek zelf. 'Je overlegt samen welke klachten het meest hinderen.' Dat levert soms verrassende inzichten op. 'Sommige patiënten denken dat hun klachten honderd procent hormonaal zijn. Maar als we het dagboek analyseren, zien we helemaal geen verband met de cyclus. Dan is er iets anders aan de hand – en dat is minstens zo waardevolle informatie.'De grafiek die alles zichtbaar maaktNa het invullen maakt het systeem automatisch een grafiek. Een blauwe balk toont de vermoedelijke eisprong, een rode balk de werkelijke bloeding. Zo kunnen behandelaar en patiënt samen zien hoe klachten door de menstruele cyclus heen veranderen. Patiënten kunnen per dag ook een korte notitie schrijven. 'Als je in de grafiek op een piek klikt, zie je wat de patiënt die dag schreef', legt Schmitter uit. 'Zo zie je direct wat er in haar leven speelde.'Het systeem maakt ook een woordwolk van veelgebruikte woorden. 'Als iemand op goede dagen vaak het woord hond schrijft, valt dat op. Je kunt erop klikken en ziet alle bijbehorende notities en een link naar de grafieken waarin de veranderingen van symptomen te zien zijn.' Die inzichten vertalen zich direct naar de behandeling. 'Als iemand zich structureel beter voelt als ze met de hond loopt, weet je dat en kun je daar concrete afspraken over maken.'De gegevens zijn beveiligd opgeslagen in het patiëntendossier en deelbaar tussen artsen van het UMCG. Bij een volgend consult hoeft een patiënt niet opnieuw wekenlang een dagboek bij te houden – de specialist kan de gegevens gewoon openen.Breed inzetbaarHet dagboek is ontwikkeld voor vrouwen met ernstige premenstruele klachten of psychische problemen, maar de onderzoekers zien veel meer mogelijkheden. Schmitter: 'We zien ook dat lichamelijke klachten kunnen verergeren in de week voor de menstruatie bijvoorbeeld bij reuma, eczeem, migraine, astma of epilepsie.' Ze werken nu aan een aanvraag voor gebruik in de revalidatiezorg. 'Er zijn MS-patiënten die in bepaalde fases van hun cyclus minder goed herstellen van training', zegt Riese. 'Als ze in de verkeerde fase trainen, wordt het lichaam zwakker in plaats van sterker.'Ook als het monitoren met het menstruatiedagboek niets oplevert, is dat waardevol. 'Als blijkt dat de cyclusfase niet uitmaakt voor het hersteltraject van een patiënte, is dat ook belangrijke informatie. Nu gaan we er gewoon vanuit dat het niet uitmaakt – zonder dat we het ooit hebben onderzocht.'VeelbelovendHet onderzoek loopt nog en definitieve conclusies zijn er nog niet, maar de eerste signalen zijn positief. Behandelaars geven aan het dagboek zeker opnieuw te willen gebruiken. En nog voor de onderzoekers actief begonnen met werven, meldden patiënten zich spontaan aan. 'Dat maken we bij wetenschappelijk onderzoek niet vaak mee', zegt Riese. 'Dat laat zien hoe groot de behoefte is.'Ze besluit: 'Dit speelt bij de helft van de wereldbevolking. Er valt enorm veel te winnen.'UMCG pakt medische ongelijkheid vrouwen aan: 'Het is niet meer uit te leggen'(opent in nieuw venster)