Per anni ha convissuto con una domanda che le toglieva il fiato, ogni volta che immaginava il futuro: potrò mai diventare madre? Non era la paura delle crisi epilettiche in sé, né quella dei farmaci da assumere ogni giorno. Era quella più sottile e più feroce: che una diagnosi, ricevuta da giovanissima, potesse riscrivere per sempre il suo destino.
Oggi Ana Penes, 42 anni, designer di maglieria, quella risposta la guarda negli occhi di una bambina di quattro anni. Ma per arrivare fin lì ha dovuto attraversare ospedali, dubbi, informazioni cercate con ostinazione e il peso di uno stigma che accompagna ancora molte donne con epilessia. Una patologia neurologica cronica che nel mondo colpisce circa 50 milioni di persone e oltre 500 mila in Italia, e che per l’universo femminile si intreccia con aspetti delicatissimi come fertilità, gravidanza e maternità. Presso il Programma Epilessia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna è attivo da anni un ambulatorio specialistico dedicato proprio alla gestione di epilessia e gravidanza e lìAna ha trovato molte risposte.
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La diagnosi a 18 anni
Aveva appena 18 anni quando la malattia è entrata nella sua vita. “All’epoca vivevo ancora in Romania. Le crisi erano provocate da una cisti cerebrale che poi mi è stata asportata con un intervento. Ho trascorso mesi in ospedale e da lì è iniziato tutto”, dice. La parte clinica, però, è stata solo il primo ostacolo. Il secondo è arrivato fuori dall’ospedale. “La discriminazione più forte l’ho sentita quando vivevo in Svizzera: con questa diagnosi nessuno voleva stipularmi un’assicurazione sanitaria”. Sul lavoro, racconta, ha scelto quasi sempre il silenzio: “Mi è capitato di avere due crisi, ma ho sempre cercato di non fare della malattia il centro della mia identità”.
