Una malattia rara, progressiva e spesso difficile da diagnosticare in tempi rapidi: l’amiloidosi ereditaria da transtiretina rappresenta una sfida complessa non solo dal punto di vista clinico, ma anche umano. Accanto ai sintomi e ai percorsi terapeutici, esiste infatti una dimensione meno visibile, fatta di paure, aspettative e speranze, che accompagna quotidianamente pazienti e famiglie.
È da questa prospettiva che nasce AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina, progetto di medicina narrativa condotto da Istud in collaborazione con AstraZeneca Italia. L’iniziativa ha dato origine a un ebook (disponibile gratuitamente) che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici, con l’obiettivo di esplorare il vissuto della malattia oltre il dato clinico.
Malattie rare e riforma della disabilità: il diritto a un progetto di vita
La dimensione nascosta della malattia
Il progetto si inserisce in un contesto in cui la diagnosi arriva spesso con anni di ritardo rispetto ai primi sintomi, rendendo il percorso ancora più complesso e incerto. Le narrazioni raccolte offrono uno sguardo approfondito sulle implicazioni emotive, relazionali e familiari della patologia, evidenziando quanto sia necessario andare oltre una visione esclusivamente tecnica della cura. "La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo", spiegano i promotori del progetto, sottolineando l’importanza di integrare la dimensione emozionale, relazionale ed espressiva nel percorso di cura.
