Dopo anni di lotte, ormai immobilizzato dalla Sla, il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni moriva per una crisi respiratoria provocata dall'aggravarsi della sua malattia.
“Rifiutò la tracheostomia, l'intervento che gli avrebbe consentito di respirare artificialmente con la ventilazione meccanica. Ma fino all’ultimo, anche quando non riusciva più ad articolare parole, difese la libertà di ricerca scientifica, portando avanti questa battaglia con il Partito Radicale.” A ricordarlo Maria Antonietta Farina, la moglie che lo ha affiancato anche in questa battaglia, presidente dell'Istituto Luca Coscioni e da cui arriva la proposta di istituire una Giornata nazionale per la Libertà di Ricerca Scientifica.
Presidente del Partito Radicale e fondatore, nel 2002 dell’associazione che porta il suo nome, Luca Coscioni era convinto che senza libertà di ricerca la scienza non può rispondere ai bisogni reali delle persone. “Venti anni dopo la sua morte, però, - spiegano Filomena Gallo e Marco Cappato, segretaria e tesoriere dell’Associazione Coscioni - l’Italia continua a non garantire un sistema efficace per l’accesso alle terapie orfane, spesso salvavita, il cui sviluppo è spesso rallentato o abbandonato. Tanto che il 95% delle malattie rare di origine genetica non dispone ancora di un trattamento approvato. E gli ostacoli allo sviluppo di terapie innovative, non viene soltanto dal proibizionismo ideologico, come sulla ricerca sugli embrioni, ma anche dalla pressione economica, che allontana le aziende dalla ricerca non profittevole”.
