Avent'anni dalla morte di Luca Coscioni, il ricercatore e politico malato di Sla, oltre che fondatore nel 2002 dell'associazione che porta il suo nome, l'Italia continua a non garantire la libertà di ricerca scientifica e un sistema efficace e giusto per lo sviluppo, la continuità e l'accesso alle terapie orfane.
Si tratta di terapie esistenti o validate, spesso salvavita, che vengono rallentate, sospese o abbandonate perché non considerate economicamente convenienti.
A ricordare la battaglia di Coscioni, deceduto il 20 febbraio 2006, è la stessa associazione, che ha organizzato per domani al Senato un convegno per fare il punto su "libertà di ricerca negata e sulle cure abbandonate perchè non profittevoli".
Coscioni, ricorda l'associazione, ha trasformato la propria esperienza di malattia in una battaglia civile e politica per la libertà di ricerca scientifica e per il diritto delle persone malate ad accedere alle cure. "Aveva indicato con chiarezza che senza libertà di ricerca - in particolare sulle cellule staminali embrionali - la scienza non può rispondere ai bisogni reali delle persone. La sua battaglia ebbe fin dall'inizio una risonanza internazionale".
In particolare, la sua iniziativa in difesa della ricerca sulle cellule staminali embrionali raccolse il sostegno di oltre 100 Premi Nobel. Coscioni portò questa battaglia nelle istituzioni italiane ed europee, fu leader dei referendum per l'abrogazione della Legge 40 del 2004 sulla procreazione assistita e guidò una campagna mondiale contro una proposta di convenzione internazionale che, con il pretesto di vietare la "clonazione umana", avrebbe bloccato la ricerca scientifica a fini terapeutici.
