Scrivo questa lettera con un risentimento profondo, nato non solo dalla convivenza quotidiana con una disabilità grave in famiglia, ma soprattutto dall’enorme peso della burocrazia che ci viene scaricato addosso. Assistere una persona gravemente disabile è già di per sé una responsabilità enorme. Ma ciò che spesso diventa davvero insostenibile è dover affrontare, ogni giorno, piani terapeutici che scadono in tempi diversi, con modalità di rinnovo che cambiano continuamente.
Un anno bisogna scrivere a un certo ufficio, l’anno dopo a un altro. Cambiano gli interlocutori, cambiano le regole, ma nessuno avvisa. Lo scopri solo quando sbagli, quando perdi tempo, quando una cura si interrompe. Poi ci sono i presìdi. Da un anno all’altro cambia il fornitore perché un’altra azienda vince un bando Asl. Peccato che il nuovo prodotto, come nel caso dell’acqua gelificata, non funzioni affatto come quello precedente e peggiori addirittura la deglutizione. E allora ricomincia la battaglia: spiegazioni, certificazioni, richieste infinite per ottenere ciò che già funzionava. Tutto questo richiede competenze, tempo ed energie che un caregiver spesso non ha più. È umiliante constatare che districarsi nella burocrazia sia a volte più faticoso che convivere con la malattia stessa. Non è sostegno: è abbandono istituzionale.
