Quando si parla di screening neonatale, non si parla solo di norme o fondi: si parla di tempo, di diagnosi precoci e di futuro per migliaia di bambini. È per questo che l’attenzione dedicata agli screening neonatali estesi (SNE) nella recente approvazione della Legge di Bilancio 2026 rappresenta un segnale importante, che Uniamo Rare Diseases Italy accoglie positivamente, chiedendo però ora un passo decisivo: trasformare rapidamente le norme in azioni concrete.
Malattie rare: al via un progetto di ricerca su accesso a farmaci e screening neonatale
15 Dicembre 2025
Un fondo dedicato per ampliare lo screening neonatale
Grazie a un emendamento a prima firma della Senatrice Raffaella Paita, la Legge di Bilancio (commi 952-953) istituisce un Fondo specifico da 500 mila euro per ciascuno degli anni 2026 e 2027. Le risorse permetteranno alle Regioni di avviare progetti pilota finalizzati all’ampliamento dei propri pannelli regionali di screening neonatale esteso. Un intervento particolarmente rilevante, se si considera che oggi l’aggiornamento del panel SNE dipende dal lavoro del Gruppo che propone le patologie e dall’approvazione dei LEA, con tempistiche spesso molto lunghe. La possibilità di accedere a un fondo dedicato può favorire un aggiornamento più rapido ed equo, anche per le Regioni sottoposte a piano di rientro.
