Se nel 1994 quando l’Organizzazione mondiale della sanità ha istituito la prima Giornata mondiale Alzheimer, avessimo saputo che 30 anni di celebrazioni e impegno non sarebbero bastati per cambiare la situazione di malati e familiari, forse avremmo fatto scelte diverse, comunicato in maniera diversa con meno celebrazioni e più denunce.
Oggi come 30 anni fa
E invece, sulla soglia della XXXI Giornata, raccogliamo le stesse testimonianze dalle famiglie, le stesse storie di esasperazione, di abbandono e solitudine, di mancanze e di assenze. Raccontano di tanto dolore, tanta stanchezza, tante umiliazioni e tanti rifiuti: sono poveri, drammaticamente isolati, delusi, arrabbiati, disperati. Che siano nipoti, figli o coniugi, fratelli o amici, incontrano le stesse difficoltà con la sanità, con l’assistenza, con la burocrazia amministrativa, con i costi del privato e la mancanza di competenza ed equità.
E’ con amarezza che a ogni Giornata mondiale “tengo i conti” delle energie spese e dei risultati raggiunti per le famiglie vittime della malattia di Alzheimer: da un lato c’è la sensibilità e l’attenzione della società civile, la competenza medica molto più vasta e diffusa e, oggi, i passi avanti della ricerca che hanno aperto la porta alla speranza di cura. Dall’altra ci sono le istituzioni nazionali e locali che hanno potuto ignorare i bisogni dei malati per tantissimi anni, trincerandosi dietro la mancanza di risorse e scaricando sulla famiglia, ieri come oggi, la responsabilità di cura.
