La fragilità delle persone di cui mi prendo cura come medico palliativista si estende, soprattutto nelle fasi più avanzate di malattia, ai familiari e caregiver. Nonostante la legge 38 del 2010, le cure palliative sono ancora poco conosciute, attivate tardivamente, soprattutto per i malati oncologici.
Conoscenza diffusa
E i malati con malattie cronico-degenerative? A chi si rivolgono? I pazienti con demenza, ad esempio, arrivano ai nostri servizi spesso quando sono in una fase molto avanzata di malattia. Il che significa, per il caregiver, aver già trascorso tanti anni di fatiche e solitudine: un lungo percorso a ostacoli che trasforma il tempo della cura in peso che grava interamente sulle loro spalle.
Di recente, Ipsos ha condotto per conto di Vidas una ricerca nazionale sul tema Cure palliative e demenza, intervistando un campione rappresentativo di medici e infermieri (ospedali e strutture residenziali per anziani) e di caregiver di malati con demenza. L’86% dei medici e l’85% degli infermieri conoscono le cure palliative e le considerano, a ragione, un diritto del cittadino e uno strumento prezioso di cura mentre la maggior parte dei familiari/caregiver non sanno della possibilità di attivarle per i propri familiari.
