In Sicilia, purtroppo, i centri clinici specializzati in patologie neuromuscolari sono molto pochi. Non esistono strutture multidisciplinari con competenze specifiche in neurologia, pneumologia, cardiologia, anestesia e riabilitazione. Così, può accadere che chi ha una malattia di questo tipo debba rivolgersi al pronto soccorso o all’ospedale più vicino, in caso di emergenza o se non ha la possibilità di spostarsi in altre città o regioni. Strutture in cui, però, il personale sanitario potrebbe non avere esperienza e familiarità con le particolarità di patologie neuromuscolari e questo può essere disagevole, ma anche pericoloso per i pazienti.
Allora, è nata la “Emergency card”, ideata dalla Commissione medico-scientifica dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) con il contributo della dottoressa palermitana Grazia Crescimanno, che ha partecipato alla sua stesura nei vari gruppi di lavoro di medici ospedalieri o dei centri di riferimento italiani. Si tratta di schede sintetiche, chiare e facilmente consultabili, pensate per fornire ai medici dell’urgenza tutte le indicazioni essenziali per un intervento tempestivo e appropriato. Esistono “Emergency card” per tredici patologie neuromuscolari e si possono richiedere inviando una mail a: fundraising@uildm.it oppure scaricarle dal sito della UILDM, sia in italiano che in inglese.
