L’ipofosfatasia è una malattia rara ereditaria, metabolica e sistemica, che può portare distruzione e deformità delle ossa, profonda debolezza muscolare, convulsioni, insufficienza respiratoria e persino morte del paziente. La malattia colpisce persone di tutte le età con un ampio spettro di manifestazioni cliniche e un sostanziale impatto negativo sulla qualità della vita. Non sono pochi i pazienti in Italia affetti da ipofosfatasia (HPP), nonostante sia molto difficile stimare l’incidenza reale a causa della difficoltà di fare diagnosi. Alcune evidenze di letteratura indicano per le forme severe una prevalenza di 1 persona su 300.000 nella popolazione generale. I pazienti molto spesso attendono anni prima di una corretta diagnosi, conducendo una vita tra sofferenze e isolamento.
Ipofosfatasia, la storia di Luisa: «Una malattia insidiosa e subdola che ti stravolge la vita. Non lasciamo solo chi ne soffre»
Luisa Nico, 57 anni, racconta il suo percorso tormentato con questa malattia rara ereditaria, metabolica e sistemica. Adesso è presidente dell'Associazione pazienti ipofosfatasia e si batte per sostenere chi ne ha bisogno, facendo informazione e sensibilizzazione sulla patologia






