HomeAI · summaries
Storia in 8 fonti
Sclerosi multipla, al via settimana nazionale dal 23 al 30 maggio | Libero Quotidiano.it
di TMNewslunedì 25 maggio 20263' di letturaMilano, 25 mag. (askanews) - Dal 23 al 30 maggio torna la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione FISM. Presso l'Hangar Bicocca, per l'evento di AISM "Lo sguardo oltre - Per costruire insieme il nostro domani" grande risalto all'Agenda 2030 della SM: un progetto che punta a migliorare ricerca, diagnosi e qualità della vita delle oltre 150 mila persone che convivono con la malattia in Italia.Sensibilizzazione, diritti e inclusione: la Settimana Nazionale vuole accendere i riflettori sulle esigenze delle persone affette dalla malattia e sul ruolo delle istituzioni nel costruire un futuro più accessibile e vicino ai pazienti. Ha parlato così Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM: "Nella settimana della sclerosi multipla, ogni anno, noi andiamo sulle piazze proprio a sensibilizzare le persone sulla sclerosi multipla. Quest'anno l'evento grande di questa settimana è il lancio della nostra agenda, dell'agenda 2030 che è uno sguardo verso il futuro. Noi, ogni cinque anni, abbiamo un'agenda che è un documento programmatico, ma non programmatico di AIS, ma programmatico per il Paese, perché noi vogliamo che istituzioni e stakeholder se ne prendano in carico un pezzettino, perché da soli non riusciremo a portare a casa tutto e quindi di conseguenza abbiamo bisogno di aiuto".Dalla diagnosi precoce alle nuove terapie, passando per la ricerca scientifica: la sfida della sclerosi multipla non si gioca solo nei laboratori e nei centri di ricerca. Ne ha parlato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla: "L'agenda 2030 per la sclerosi multipla e le patologie correlate vuole essere una pietra miliare che cambia la realtà di queste malattie per le persone e per le famiglie. Oggi possiamo farlo con i farmaci che ci sono, con quelli che arriveranno, con un buon approccio riabilitativo, con il servizio psicologico, con tutti quei servizi che insieme possono consentire il lavoro, una buona qualità di vita, piena inclusione. Le leggi di oggi vanno applicate, le disponibilità di strumenti ci sono e la persona è al centro di tutte le soluzioni che possono essere trovate e discusse con tutti gli stakeholder. In primis con le reti assistenziali, sanitarie e sociali".Dietro i numeri ci sono storie quotidiane fatte di ostacoli, forza e voglia di normalità. La convivenza con la sclerosi multipla significa affrontare ogni giorno sfide personali, lavorative e sociali. "Io faccio l'attrice, ci ho messo tantissimo tempo a farmi spazio nel mondo dell'apparire ed è stato molto difficile. Tante porte mi sono state chiuse in faccia ma io, con grande fiducia, ho continuato a bussare alle porte perché voglio fare questo lavoro, voglio continuare a lavorare nonostante la sclerosi multipla perché la protagonista della mia vita sono io e non è lei" le dichiarazioni di Antonella Ferrari, Madrina AISM.Accesso alle cure, servizi sul territorio e sostegno concreto nella vita quotidiana: chi convive con la sclerosi multipla chiede maggiore attenzione da parte del sistema sanitario e delle istituzioni, per non sentirsi lasciato solo davanti alla malattia. "Credo che l'agenda 2030 ci dia la possibilità di ripensare il sistema cura salute proprio intorno alla persona a 360 gradi, grazie anche ad una leva importante che è quella del progetto di vita che le persone con sclerosi multipla, le persone con disabilità in generale, possono attivare" ha concluso Angela Martino, Testimonianza persona con SM. Eventi, ricerca e testimonianze per informare e sensibilizzare il Paese su una malattia che colpisce soprattutto i giovani adulti. Il 28 maggio inoltre, l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
