(ANSA) - ROMA, 08 SET - "A nome di tutte le famiglie che combattono quotidianamente al fianco di un figlio con gravissime disabilità o malattie rare, rivolgo un appello urgente al governo, alle Regioni e alle aziende sanitarie: si completi la realizzazione degli hospice pediatrici e si rafforzino le reti di cura domiciliare su tutto il territorio nazionale. Far sentire la presenza delle istituzioni e della medicina del territorio non è un atto di concessione: sono un dovere morale e un imperativo civico non più rinviabili. La frase 'da soli non ce la facciamo' è la condanna di un sistema che abbandona le famiglie". È l'appello rivolto alle istituzioni del presidente della fondazione La miglior vita possibile a seguito della drammatica vicenda avvenuta nel quartiere di Pietralata a Roma, dove un'intera famiglia, compresa la figlioletta disabile, è stata trovata morta per un omicidio-suicidio. Per la fondazione, i numeri dell'emergenza riflettono la dimensione di questo dramma silenzioso: si stima infatti che nel nostro Paese siano oltre 35.000 i minori con patologie che necessitano di cure palliative pediatriche, dei quali più di 11.000 richiedono interventi specialistici e un'assistenza integrata ad elevata complessità, idealmente attiva h24. A fronte di questo fabbisogno, la presenza degli hospice pediatrici e dei servizi domiciliari dedicati sul territorio nazionale risulta ancora gravemente disomogenea e insufficiente, lasciando intere regioni scoperte e costringendo le famiglie a un carico assistenziale insostenibile. "Le Cure palliative pediatriche (Cpp), l'assistenza domiciliare ad alta specializzazione e le strutture dedicate come gli hospice pediatrici non rappresentano risorse d'emergenza o soluzioni d'ultima spiaggia ma al contrario, devono costituire una presa in carico precoce e continuativa", spiega Zaccaria. Inoltre "offrire la cosiddetta Respite Care (il sollievo assistenziale e psicologico per i caregiver) è l'unico argine capace di evitare che il carico di cura spinga le persone nel baratro della disperazione", aggiunge il presidente della fondazione. Zaccaria ricorda inoltre che "una delle promesse prioritarie della legislatura era la legge sui caregiver familiari di cui si discute da anni. Ora è ferma alle commissioni parlamentari. Chiediamo con forza venga approvata nei prossimi mesi". (ANSA).