di
Ruggiero Corcella
Solo un bambino su quattro riceve le cure palliative pediatriche di cui ha bisogno. La Fondazione La Miglior Vita Possibile di Padova chiama a raccolta medici, bioeticisti, università, società scientifiche, e istituzioni e lancia la Carta di Roma per trasformare un diritto sancito, in una realtà per tutte le famiglie
In Italia oltre 30 mila bambini convivono con malattie inguaribili. Solo uno su quattro riceve l'assistenza specialistica di cui avrebbe bisogno. Un documento condiviso da medici, bioeticisti, università e istituzioni chiede di trasformare un diritto già sancito dalla legge in una realtà concreta.In Italia sono circa 30 mila i bambini e gli adolescenti affetti da malattie inguaribili che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi, oltre 11 mila presentano bisogni assistenziali altamente complessi, tali da richiedere l'intervento di équipe specialistiche multidisciplinari. Eppure soltanto il 26% riesce oggi ad accedere ai servizi dedicati. È il segno di un sistema che, nonostante una normativa tra le più avanzate d'Europa, continua a offrire risposte profondamente diverse a seconda del territorio in cui si vive. Da questa consapevolezza nasce la Carta di Roma 2026, il documento promosso dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile di Padova e condiviso da medici, bioeticisti, società scientifiche, università e istituzioni che propone di trasformare un diritto già previsto dalla legge in un'assistenza realmente garantita a tutti i bambini, indipendentemente dalla regione di residenza.Il documento è il risultato del percorso avviato dal Comitato Nazionale per la Bioetica con il parere dedicato alle cure palliative pediatriche approvato nel 2025 e individua dieci principi per rendere effettivo un diritto che troppo spesso rimane sulla carta. Più che nuove norme, la Carta chiede una diversa organizzazione dei servizi, reti territoriali realmente operative, équipe multidisciplinari, formazione e una cultura della cura capace di accompagnare bambini e famiglie lungo tutto il decorso della malattia.
