0:00Your browser does not support theaudio element.전국장애인부모연대 회원들이 지난 2022년 5월26일 오후 서울 지하철역 4호선 삼각지역 승강장에 ‘발달장애인과 그 가족들을 추모하는 분향소’를 설치하던 중 이를 막는 지하철 보안관들과 대치하고 있다. 신소영 기자광고“예약을 해놓고도 아이를 돌보느라 취소하기 일쑤였죠.”발달장애 자녀를 둔 김수정(59)씨는 발달장애 부모들에게 상담실이나 병원 방문은 ‘언감생심’이라고 했다. 24시간 아이 돌봄에 매여 있는 탓에, 누군가 돌봄을 대신해주지 않으면 부모 자신을 돌볼 시간은 1분도 내기 어렵다. 김씨는 “주변을 보면 혼자서는 몇 시간 외출할 틈도 없고 집 근처에 갈 만한 기관도 부족해 마음을 돌볼 엄두조차 내지 못하는 부모들이 많다”고 말했다.발달장애인 부모들의 정신건강 위기가 심각하지만, 이들의 극심한 양육 부담과 우울감을 덜어주기 위한 보건복지부의 ‘발달장애인 부모 상담지원서비스’는 현장에서 겉돌고 있는 것으로 나타났다.광고8일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원실이 한국사회보장정보원으로부터 제출받은 자료를 보면, 2021년부터 2025년까지 최근 5년간 발달장애인 부모 상담지원서비스 바우처 이용률은 59.9∼64.8%로 단 한번도 65%를 넘지 못했다. 반면 서비스 신청자는 2021년 710명에서 2025년 1258명으로 1.8배가량 늘었고, 지난해 신청 대비 선정률은 96.7%에 달했다. 사실상 신청자 대부분이 지원 대상으로 선정되지만, 정작 발급된 바우처 상당수가 실제 이용으로 이어지지 못하는 셈이다.그러는 사이 보호자들의 정신적 소진이 임계점을 넘어섰음을 보여주는 지표가 눈에 띈다. 한국보건사회연구원이 지난해 6월 발표한 ‘발달장애인 실태분석 및 제도개선을 위한 전수조사’ 보고서(전국 5개 지역 발달장애 보호자 2649명 대상)를 보면, 응답자의 18.5%는 지난 1년 동안 병원이나 전문가를 찾아 심리상담·진료를 받고 싶다고 생각한 적이 있었다. 정신건강 관련 약물을 복용 중인 보호자는 7.9%였고, 지난 1년 동안 삶을 포기하고 싶은 마음을 가졌다는 응답도 10.1%에 달했다.광고광고하지만 보호자들에 대한 지원은 상담 바우처만 지급할 뿐, 상담받는 동안 아이를 맡길 대체 돌봄 연계처럼 현실적인 대책은 빠져 있다. 김남연 서울장애인부모연대 회장은 “발달장애인은 지체장애인보다 배정되는 활동지원 시간이 훨씬 적은데다, 특수학교가 부족해 일반 학교에 다니며 그 시간을 소진하는 경우가 많다”며 “하루 2∼3시간 남짓에 불과한 시간에 개인 상담을 받으러 집을 비울 엄두조차 내지 못하는 게 현실”이라고 짚었다.실제로 한국보건사회연구원 조사를 보면, 보호자의 43%는 발달장애인을 ‘혼자’ 돌보고 있었고, 절반 이상(51.6%)이 하루 평균 5시간 이상 돌봄에 매여 있었다. 지난해 5월 김승섭 서울대 보건대학원 교수 연구팀 발표에 따르면, 발달장애 자녀를 둔 어머니의 일반 건강검진 수검률은 68.5%로 전체 성인 여성(73.4%)보다 낮았다. 사실상 24시간 자녀 곁을 지켜야 하는 상황에서 상담 기관이나 병원을 찾을 물리적 시간을 내기 어려운 현실이다.광고발달장애 부모 단체들은 상담 실효성을 확보하려면 상담 시간과 맞물리는 ‘틈새 돌봄’ 체계가 필수적이라고 입을 모은다. 상담 시간 동안 긴급 돌봄 인력을 파견·연계하는 ‘원스톱 돌봄 연계’나, 전문 상담 기관 내에 발달장애 자녀를 임시로 맡아주는 전담 공간과 인력을 배치하는 방안 등이 대안으로 꼽힌다. 서미화 의원은 “상담 이용을 가로막는 돌봄 부담과 시간 부족 등 현실적인 여건부터 개선해야 한다”고 말했다.장현은 기자 mix@hani.co.kr