0:00Your browser does not support theaudio element.‘치료 환경 변화 반영한 새 기준 필요’ 목소리지원 신청 가능 질환은 1389개지만실제 의료비 지원받는 비율은 4.4%2001년 처음 도입 때 기준 유지 탓정부, ‘개선’ 밝혔지만 구체 계획 안 내놔지난해 12월24일 이재명 대통령은 희귀질환 환아 가족들과 함께 현장소통 자리를 마련하고 “소수라고 소외되는 일이 없도록 국가가 책임지고 돌보겠다”고 약속했다. 대통령실제공광고이재명 정부가 ‘희귀질환 국가책임제’를 국정과제로 삼고 의욕적으로 추진하는 가운데, 20여 년 전의 치료 환경을 바탕으로 설계된 희귀질환 의료비 지원사업의 한계점을 해소해야 한다는 지적이 나오고 있다. 보건복지부와 질병관리청 등에 따르면, 올해 ‘희귀질환 의료비 지원사업’ 신청 가능 대상 질환은 총 1389개로 확대됐으나 희귀질환 산정특례 인정 환자 중 실제 의료비 지원을 받는 비율은 4.4%에 그쳤다.2001년 마련된 ‘희귀질환 의료비 지원사업’은 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자 의료비의 90%(본인 부담 10%)를 지원한다. 다만, 희귀질환 산정특례를 적용받더라도 의료비 지원사업 대상이 되려면 환자 가구의 소득·재산 수준 등에 대한 심사를 한 단계 더 거쳐야 한다. 이 과정에서 환자 가구뿐 아니라 부양의무자의 소득·재산 기준도 함께 평가에 적용하는데, 이 부분에 대한 지적이 빈번하다. 실제 부양 여부와 관계없이 부양 의무자가 정부에 등록된 경우 심사 대상이 되기 때문이다.반면, 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증 등 이른바 ‘4대 질환’에는 완화된 소득·재산 기준을 적용한다. 2001년 제도 도입 당시 고액 치료비 부담이 발생하는 질환으로 인정받았기 때문이다. 하지만 이후 치료비 부담이 큰 희귀질환에 대한 확대 시행은 없는 상황이다.광고권용진 서울대병원 공공진료센터 교수는 “2001년 당시엔 고액 치료비 부담이 발생하는 희귀질환이 제한적이어서 4대 질환 중심의 차등 지원체계가 정책적으로 타당했다”며 “하지만 현재는 유전자 치료제와 효소대체요법 등 치료기술이 발전하면서 다양한 희귀질환에서도 장기적이고 고액의 치료비가 발생하기에 특정 질환에만 완화된 지원 기준을 적용하는 방식은 재고가 필요하다”고 설명한다. 정부 역시 이를 인식하고 ‘2027년부터 부양의무자 기준 개선’과 ‘소득·재산 기준 완화의 단계적 폐지 방침’ 등 희귀질환 의료비 지원사업 기준 합리화 방침을 제시했으나, 아직 구체적인 대상과 일정 등 이행계획은 마련되지 않았다.치료 환경 변화를 제도가 따라가지 못해 발생하는 사각지대 역시 자주 지적되는 문제다. 그간 국내에서 신약은 식품의약품안전처 허가와 건강보험심사평가원의 급여 적정성 평가(급여 등재), 국민건강보험공단의 약가 협상을 거치며 진료 현장에 도입되는 데 240일 이상 걸렸기 때문이다.광고광고최근 보건 당국에선 이 기간을 단축하기 위해 노력하지만, 신약 허가와 급여 등재에 성공했더라도 의료 재정을 고려해 급여 기준이 엄격하게 정해지면 환자가 의료비 부담을 비급여로 감당해야 하는 경우도 많다. 이에 많은 희귀질환 환자단체는 “눈앞에 치료제를 두고도 경제적 장벽 때문에 치료를 포기한 채 상태 악화와 잦은 응급실 방문, 입원 등을 반복하는 악순환에 놓인다”고 토로한다.이와 관련해 오스트레일리아와 영국, 캐나다 등 국외에선 치료 효과가 확인된 희귀질환 치료제의 접근성을 우선 지원하는 제도를 운영하는 사례가 있다. 생명을 위협하는 극희귀질환 환자에게 임상적 효과가 확인된 고가의 치료제를 우선 도입하고 의료 재정이 아닌 별도의 국가 재원으로 약제비를 지원하는 방식이다.광고정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “한정된 국가 재정의 현실도 충분히 이해하지만, 경제적 이유로 치료와 생명을 포기하는 비극은 막아야 한다”며 “효과가 입증된 치료제가 있고 적기 치료로 질환 악화를 막을 수 있다면 그 희귀질환부터 우선적으로 치료 접근성을 보장하는 것이 진정한 국가책임제의 출발점”이라고 강조했다.한편, 질병관리청은 지난 3일 이와 관련한 보도설명자료를 내고 “2001년 희귀질환자 의료비 지원 사업 시행 이후 4대 질환 외의 희귀질환에 대한 소득 기준을 지속적으로 완화하고 2004년 본인부담상한제, 2013년 재난적 의료비 지원 등을 시행해 의료비 지원을 강화해왔다”면서 “앞으로도 희귀질환자 지원 강화를 위해 소요재정 등을 고려하여 의료비 지원 소득 재산 기준 완화를 지속적으로 검토해 나갈 예정”이라고 전했다.특히, 이 자료에선 희귀질환 의료비 지원과 관련한 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 내년 1월1일부터 단계적으로 폐지하기 시작해 2028년 1월1일부턴 전체 희귀질환에 대해 적용할 예정이라는 구체적인 시점을 제시했다. 이를 위해 26억원의 소요 예산을 내년 정부 계획안에 반영했으며 올해 하반기 관련 지침도 개정할 예정이다. 질병관리청은 “정부는 앞으로도 희귀질환 국가 책임 강화를 위해 희귀질환자 의료비 부담 완화에 더욱 최선을 다하겠다”고 강조했다.정부의 희귀질환자 의료비 지원 소득·재산 기준 완화 추이 및 부양의무자 소득·재산 기준 단계적 폐지 계획안. 질병관리청 제공최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr