HomeAnconaCronacaLa battaglia di Emanuela e Cesare: "I nostri figli perdono vista e udito. Aiutateci a cercare cure all’estero"Lei ostetrica punto di riferimento a Jesi, lui originario di Filottrano: solo con l’arrivo di Doraluce hanno scoperto la diagnosi della sindrome di Husher che colpisce anche Fiamma che ora ha 16 anni.La famiglia di Emanuela, ostetrica domiciliare originaria di Cingoli e operativa a Jesi e suo marito CesareRicevi le notizie de il Resto del Carlino su GoogleSeguiciÈ abituata ad accompagnare la vita che nasce, ad accogliere i primi respiri e a stringere le mani delle mamme nei momenti più delicati. Emanuela Banchetti, conosciutissima ed amatissima ostetrica a domicilio originaria di Cingoli ma riferimento per tantissime famiglie a Jesi e in Vallesina, sta affrontando oggi, insieme al marito Cesare, di Filottrano, la battaglia più grande della propria vita: proteggere il futuro, la vista e l’udito delle loro figlie, Fiamma di 16 anni e Doraluce di soli 4.
A colpire le due sorelle è la Sindrome di Usher, una patologia neurodegenerativa rara che coinvolge udito, vista ed equilibrio. "Solamente con l’arrivo di Doraluce abbiamo scoperto la reale diagnosi della malattia" spiega la coppia. Il sottotipo genetico da cui sono affette è una vera ‘rarità nella rarità’, privo al momento di una cura risolutiva in Italia: "Anche i medici fanno molta difficoltà a delineare il decorso della malattia – spiegano i genitori –. La loro forza è immensa e la loro determinazione ci guida, ma non sappiamo mai cosa succederà il giorno dopo. E quando i cambiamenti arrivano sono come uragani: ogni volta va rivalutato tutto e riorganizzato l’intero percorso terapeutico".
