Cingoli (Macerata), 22 agosto 2026 – Due sorelle di 16 e 4 anni accomunate da una malattia rara e imprevedibile.
Fiamma e Doraluce sono affette dalla sindrome di Usher, una patologia neurodegenerativa che compromette udito, vista ed equilibrio e che, nel loro caso, sta mostrando una progressione più rapida del previsto.
Con la secondogenita è arrivata la diagnosi
La diagnosi è arrivata con la nascita di Doraluce, dopo che gli accertamenti genetici effettuati in precedenza su Fiamma non avevano permesso di individuare la causa dei suoi problemi. Il sottotipo che interessa le due bambine è estremamente raro: alcuni dei geni alterati sono stati identificati e inseriti nei database internazionali proprio a seguito della diagnosi della famiglia.
Per questo, spiegano i genitori Cesare Lillini ed Emanuela Banchetti, anche per gli specialisti è difficile prevedere l’evoluzione della malattia.
