Seit der Entzifferung des menschlichen Gencodes um die Jahrtausendwende ist die Zahl der genetisch bedingten Krankheiten, die erkannt und behandelt werden können, kontinuierlich gestiegen. Die Therapien bleiben zwar hinter der Diagnostik zurück. Doch auch diese Lücke beginnt sich zu schließen. Bald, heißt es, werde man Herz-Kreislauf-Krankheiten, Diabetes und vielleicht sogar Demenz vorhersagen und behandeln können. Die Langzeiteffekte der Gentherapie lassen sich noch schwer abschätzen. In vielen Fällen ist es ungewiss, ob eine Krankheit, für die eine genetische Disposition erkannt wurde, wirklich ausbricht. Warum sollte man sich also jahrelang mit dem Wissen über potentielle Erkrankungen herumquälen?Weil frühe Diagnosen den Krankheitsverlauf lindern können, lautet die Antwort, zumindest in manchen Fällen. Sie können aber auch ganz andere Folgen haben, wie etwa die Früherkennung von Trisomie durch die nichtinvasive Pränataldiagnostik. Seit 2022 wird sie von den Krankenkassen bezahlt und von fast allen Schwangeren in Anspruch genommen. Der Effekt ist eine stillschweigende Selektion: Bis zu neunzig Prozent der Trisomie-Feten werden abgetrieben. Wo bleibt der Aufschrei der Antidiskriminierungsstellen?Die Rechtsprofessorin Katarina Weilert hält diese Entwicklung für durchaus diskussionswürdig. Die Lebensfreude von Menschen mit Trisomie 21 sei in der Regel hoch. Vermittele die Screening-Praxis auf Trisomie 21 der Schwangeren den Eindruck, ein Leben mit Trisomie sei nicht wert, gelebt zu werden? Hätten solche Kinder in unserer Gesellschaft keinen Platz mehr? Mütter, die sich weiter für ein Trisomie-Kind entscheiden, sähen sich nun oft mit dem Vorwurf konfrontiert, es doch vorher gewusst zu haben, meint Weilert. Andererseits: Wäre es ein moralischer Fortschritt, wenn mehr Trisomie-Kinder aus Unwissenheit geboren würden?Fallstricke des GendeterminismusDie Frage, wie sie selbst auf eine Trisomie-Diagnose reagieren würden, müssen die meisten Menschen nicht beantworten. Wie die neuen genetischen Erkenntnisse im Ganzen mit dem Anspruch auf eine gerechte Gesellschaft versöhnt werden können, untersucht Katarina Weilert gemeinsam mit der Philosophieprofessorin Nora Heinzelmann und dem Humangenetik-Professor Christian Schaaf am Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg. Das Projekt soll über Stigmata aufklären, die aus falschen Annahmen hervorgehen.Die Laiensicht neigt zum Gendeterminismus: Ein Gen ist ein fixes Handlungsprogramm. In Wirklichkeit hat man es mit Wechselwirkungen und Wahrscheinlichkeiten zu tun. Aggressivität beispielsweise habe zwar genetische Faktoren, sagt Christian Schaaf, sei aber nicht auf ein isoliertes Aggressivitätsgen zurückzuführen. Auch in umgekehrter Richtung kann das genetische Fachwissen Vorurteile abbauen. Autismus beispielsweise wurde lange mit der sozialen Kälte der Mutter begründet, bis man entdeckte, dass er zu achtzig Prozent erblich ist. Das Klischee der Kühlschrankmutter war damit erledigt. Oft leben Vorurteile aber fort. Der politische Zeitgeist ist anfällig für genetische Herleitungen, auf brüchiger Basis werden Volksgemeinschaften definiert oder die persönliche Herkunft aufgewertet. Nora Heinzelmann hat es sich zur Aufgabe gemacht, über kommerzielle Gentests aufzuklären, die mit undurchsichtigen Analysemethoden fragwürdige Abstammungslinien konstruieren, die zum politischen Missbrauch einladen.Medizinisch betrachtet ist das Zusammenspiel von Gen und Umwelt eine komplexe Angelegenheit, was zur Folge hat, dass eindeutige Aussagen oft schwer zu treffen sind. Ein zentraler ethischer Grundsatz ist, die Genanalyse auf therapierbare Krankheiten zu beschränken und bei Babys auf solche, die vor dem Erwachsenenalter ausbrechen. Bei der vorgeburtlichen Diagnostik ist der Kreis noch viel enger gezogen, um dem Selektionsdruck vorzubeugen. Was wäre nun, wenn Krankheiten in Zukunft im pränatalen Stadium besser behandelt werden können als nach der Entbindung? Sollte man die strengen Regeln des Embryonenschutzgesetzes dann lockern? Japanische Wissenschaftler erforschen derzeit beispielsweise die genetische Reparatur von Trisomie 21. Wäre das im Erfolgsfall nicht einer Abtreibung vorzuziehen?Menschenwürde unter KostendruckChristian Schaaf bleibt in diesem Punkt zurückhaltend. Eine klare Erfolgsgeschichte sei indessen das Neugeborenenscreening kurz nach der Geburt, das derzeit zwei Dutzend Krankheiten prüft. Durch frühe Vorsorge können so Leiden gelindert oder gar geheilt werden. Der nächste Schritt, das genomische Neugeborenenscreening, würde den Kreis der diagnostizierbaren Erkrankungen auf rund achttausend ausweiten, von denen aber nur zweihundert bis dreihundert therapierbar sind. Schaaf plädiert deshalb dafür, das derzeit in Pilotstudien getestete Screening auf sie zu beschränken.Einige genetisch bedingte Krankheiten lassen sich schon heute behandeln, etwa die spinale Muskelatrophie, die Kinder bei vollem Bewusstsein körperlich erstarren lässt. Dank einer zwei Millionen Euro teuren Spritze können sie heute wieder krabbeln und laufen. Angesichts der geringen Zahl der Betroffenen hält sich die Belastung für die Krankenkassen in Grenzen. Mit dem Genomscreening kämen dagegen Kosten in vielfacher Milliardenhöhe auf die Solidargemeinschaft zu. Nora Heinzelmann beschäftigt die Frage, ob die Idee der unverhandelbaren Menschenwürde dem Kostendruck standhalten würde oder ob neue Triage-Formen an ihre Stelle träten.Nicht mehr teuer ist die eigentliche Genomsequenzierung. Kommerzielle Gentests für jedes Lebensalter sind ein lukrativer Markt geworden, der rechtlich in einer Grauzone liegt. Das deutsche Gendiagnostik-Gesetz schließt genetische Diagnosen und Therapien ohne ärztliche Anleitung zwar aus, andere Länder handhaben es aber lockerer. Auch hier stellt sich die Frage, ob man sich mit dem Wissen über Krankheitsanlagen herumschlagen soll, die am Ende vielleicht gar nicht ausbrechen. Manche kommerziellen Anbieter sind seriös, andere weniger. Vorsicht ist nach Schaaf insbesondere bei Lifestyle-Tests geboten, die aus den Genen so etwas wie Sportlichkeit oder Intelligenz herauslesen oder die genetische Disposition für eine bestimmte Müslisorte, auch das gab es schon.Manche amerikanischen Firmen werben heute mit dem kompletten genetischen Score für den individuellen Embryo vor der künstlichen Befruchtung. Kunden können sich darüber Gedanken machen, was es bedeutet, dass ein Kind genetisch mit fünfprozentiger Wahrscheinlichkeit eine Depression vor dem sechzigsten Lebensjahr bekäme. Das kalifornische Start-up Orchid will mit Genomscreenings die menschliche Fortpflanzung revolutionieren. Investoren aus dem Silicon Valley, wo Eugenik ein beliebtes Gesprächsthema ist, sind daran sehr interessiert. Mit den Fortschritten der Gendiagnostik wächst die Befürchtung, dass mit der Genanalyse ein latenter Druck zur rentablen Lebensführung entsteht: das Leben als Risikovermeidungsstrategie. Der Rückgang der Behinderten deutet in diese Richtung. Sie bekommen die volle Härte einer Lebensführung zu spüren, die keinen Makel mehr duldet.Das aktuelle Marsilius-Projekt endet im Oktober. Danach soll das gemeinsam erarbeitete Wissen in diverse Publikationen wandern. Katarina Weilert will sich mit Formen des Nachteilsausgleichs bei genetischen Erkrankungen befassen. Welche Erleichterungen sollen genetisch erkrankte Kinder etwa in der Schule bekommen? Nora Heinzelmann will weiter über den politischen Missbrauch genetischer Erkenntnisse und Christian Schaaf über den Genperfektionismus aufklären. Entgegen der landläufigen Meinung habe jeder Mensch zahlreiche genetische Abweichungen. Genetische Unvollkommenheit sei nicht die Ausnahme, sondern die Norm.