En España hay unas 3.000 personas con hemofilia, una enfermedad de origen genético en la que la sangre no coagula correctamente. En la actualidad, hay tratamientos muy eficaces que ya han conseguido que las personas con esta enfermedad rara tengan la misma esperanza de vida que la población general y mucho menor riesgo de hemorragias. Sin embargo, aunque no se vea externamente, todavía puede ser una enfermedad que provoca ciertas limitaciones y discapacidad.Por un lado, porque, por prevención, se les aconseja que no hagan determinadas actividades y, por otro, porque los sangrados repetidos puede provocar daños en articulaciones y músculos que afecten a su movilidad. "Con los tratamientos, los sangrados se puede controlar bastante. Pero por otro lado, todos tenemos sangrados que no se ven, internos, que si no tienes hemofilia ni te enteras porque tu cuerpo los controla, pero en su caso pueden complicarse más. Estos sangrados suelen ocurrir en los músculos y en las articulaciones de carga, como las rodillas, los tobillos y los codos. Con el tiempo, las articulaciones se van deteriorando, se deforman, duelen… y eso afecta a su movilidad", explica Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi. Para evitar o minimizar estas complicaciones, hasta hace unas décadas, cuando se conocía menos la enfermedad y había menos tratamientos, a estos pacientes se les recomendaba que no hicieran ningún deporte. Sin embargo, la evidencia científica ha desvelado que, siempre que sea de manera controlada, no sólo sí se puede hacer, sino que es beneficioso.Para promover la actividad física entre los pacientes, desde la farmacéutica Sobi crearon Hemofit, una plataforma digital donde, con la ayuda de profesionales médicos y en función del grado de hemofilia (leve, moderado o grave), recomiendan una actividad física u otra. A raíz de esta iniciativa surgieron lo Premios Hemofit, cuyo objetivo es promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del ejercicio. Hace dos años, la iniciativa ganadora fue Disc Golf, de la Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas), un deporte que se adapta muy bien a las necesidades de los paciente con hemofilia y que está teniendo tanto éxito que ya se ha organizado un torneo a nivel nacional. Qué deporte puede practicar las personas con hemofiliaHistóricamente, para los pacientes de hemofilia hacer deporte estaba completamente contraindicado. De hecho, muchos de los pacientes que ahora son mayores cuentan cómo les marcó su infancia no poder hacer los mismo que otros niños. Ahora, tras años de estudios se ha llegado a otra conclusión, y es que la actividad física no sólo no es perjudicial, sino que puede llegar a ser muy beneficiosa. "Se ha visto que el movimiento va reforzando los tejidos de alrededor de las articulaciones, evita daños e incluso puede reducir el número de sangrados", asegura Sergio Álvarez. Además, mejora su estado de ánimo y les ayuda a socializar, algo muy beneficioso para un colectivo que tiene algunas limitaciones que pueden dar lugar a un cierto aislamiento social. Sin embargo, aunque la recomendación ahora es la contraria que hace unas décadas, la actividad física, para que sea beneficiosa y no contraproducente, debe estar muy controlada y adaptada a las necesidades de cada paciente. Por eso se sigue recomendando evitar deportes de contacto o con impacto, tanto si ya tienes dañadas las articulaciones como para prevenir golpes. Pero las opciones son muy limitadas. "Al final, los médicos les dicen que pueden andar, hacer senderismo o nadar en la piscina y muchos pacientes, sobre todo jóvenes, se aburren", asegura.El disc golf, el deporte idealPrecisamente para darles más opciones a la hora de hacer ejercicio surgieron los Premios Hemofit, que se convocan cada año y cuyo objetivo es promover el bienestar de las personas con hemofilia a través del ejercicio. "Damos 5.000 euros a aquella entidad que envíe un proyecto que promueva la actividad física de una manera segura entre las personas con hemofilia. Y que sea diferente, para que tengan más opciones y disfruten, porque eso es calidad de vida también", explica Álvarez.Los premios ya van por su sexta edición, y en dos de ellas los ganadores han sido proyectos de la Asociación de Hemofilia de Asturias, Ahemas. Hace cuatro años ganaron con una iniciativa de marcha, Hemomarcha, y hace dos ediciones con el Disc Golf, un deporte que se lleva a cabo al aire libre, muy similar al golf tradicional, en el que se usa un disco volador (frisbee) en lugar de palos y bolas. El objetivo principal es completar un recorrido de 9 o 18 canastas metálicas con cadenas haciendo el menor número de lanzamientos posible. "La personas con hemofilia no pueden hacer deportes de contacto, pero este deporte puede practicarlo cualquier persona, desde niños hasta personas mayores, y es ideal para nosotros, pues no hace falta tener un físico tremendo, es al aire libre, es muy social… Y no es nada caro, pues solo se necesitan los discos y se puede ir con cualquier tipo de indumentaria", explica José Manuel Quiñones, presidente de Ahemas. En la asociación llevan jugando a Disc golf casi dos años, y las bondades que cuentan los socios que tiene practicarlo son numerosos. "La práctica del disc golf genera importantes beneficios en todos los niveles de la salud, a nivel físico, emocional y social. Además, facilita la participación de las personas con hemofilia en una comunidad de deportistas", afirma Quiñones. Tan buena acogida ha tenido entre sus socios, que decidieron extenderlo a asociaciones de toda España. "Les ha encantado. De hecho, tenemos ya hemos establecido una comunidad de deportistas a nivel de Asturias y España en torno a este deporte, y Oviedo es una de las ciudades con más aficionados", asegura Quiñones orgulloso. Desde Asturias, los asociados de Ahemas se han metido de lleno en la práctica de este deporte y han aprendido las diferentes técnicas y lanzamientos que existen. Además, han decidido crear un torneo.La experiencia está siendo tan buena y tan beneficiosa para todos los socios que, desde la asociación han decidido presentarse a los premios también en la sexta convocatoria, que se acaba de cerrar. Todo sea por seguir contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y si, de paso, ganan por tercera vez… "Desde Sobi nos dicen que nuestras ideas son muy originales, así que vamos a ver si es verdad que no hay dos sin tres", bromea José Manuel Quiñones.