C’è un medico italiano in un ospedale di Madrid che sta lavorando per i bambini di tutta l’Europa. Si chiama Marcello Bellusci, ha 40 anni, è un pediatra specialista in malattie metaboliche rare. L’ospedale dove lavora è il 12 Ottobre di Madrid. Ho letto questa storia sul País, ed è una storia che parte da Ziga, un bambino di cinque mesi che ha una malattia genetica estremamente rara, il deficit di ornitina transcarbamilasi (Otc). È sloveno, in cura a Madrid, è il secondo paziente al mondo che riceve il trattamento sperimentale che potrebbe salvarlo.
La cosa più difficile è stata sconfiggere la burocrazia, spiega Bellusci. Le malattie rare sono talvolta così rare che in un solo paese non ci sono abbastanza pazienti per portare avanti un test: per questo Bellusci da diversi anni promuove una rete europea che metta in contatto i pazienti e i loro medici con ospedali di altri paesi dove si testano le terapie specifiche per la loro patologia.
Non è semplice. Ogni paese dell’Unione ha le sue regole e mentre ci sono leggi che garantiscono l’accesso egualitario ai farmaci già approvati c’è invece un vuoto legislativo per quelli sperimentali. La vita dei pazienti dipende dal fatto che i loro medici curanti sappiano dove esiste la terapia giusta per loro, ma in moltissimi casi non possono accedere alle cure in un altro paese.
