Cuando Clara Martínez se enteró de que un museo madrileño organizaba un taller infantil, les preguntó si su hijo Mikel, de seis años y con trastorno del espectro autista (TEA), podía participar. Explicó que necesitaba algunos apoyos, pero le respondieron que solo había un monitor para un grupo numeroso de niños y que no podrían atenderle adecuadamente. Entonces propuso quedarse con él durante la actividad, pero no fue posible. “La verdad es que tampoco lo facilitaron mucho. Si a mí me dejan entrar, ya tiene ese apoyo. Yo no pedía nada más. Pero muchos espacios infantiles no están adaptados y, al final, te quedas fuera”, recuerda.La experiencia de Clara no es una excepción. Para muchas familias de niños con TEA (hay más de 470.000 personas en España con este diagnóstico), la dificultad para acceder a espacios culturales como este rara vez empieza en la puerta. Surge mucho antes, cuando intentan imaginar cómo será la visita: si habrá demasiado ruido, si el niño soportará un espacio desconocido, si entenderá lo que ocurre a su alrededor o si una crisis sensorial terminará atrayendo miradas y comentarios desinformados de otros visitantes. Al final, con frecuencia, la opción más sencilla acaba siendo no ir. Pero esa renuncia significa mucho más que perderse una exposición o un taller infantil.“Que no accedas a estos espacios implica que, como ciudadano, no estás haciendo un ejercicio pleno de tus derechos”, argumenta Laura Donis, fundadora y CEO de Empower. En muchos casos, señala, son las propias instituciones las que les han invitado a salir de sus espacios: “No de forma directa, porque sería ilegal, pero todos sabemos cuántas formas sutiles hay de generar incomodidad”. Y luego, añade, está el juicio social que reciben las familias si su hijo tiene una crisis en cualquier espacio público. Descubriendo a los incasUn sábado de mayo, un pequeño grupo de niños con TEA y sus familias se dan cita el el Museo de América de Madrid, ubicado a los pies del famoso mirador de Moncloa. El cierre imprevisto de algunas calles retrasa su llegada pero, finalmente, comienzan a cruzar el umbral. Se saludan, comentan el retraso, pero sobre todo sonríen: hoy saben que, al venir, desafían esa rutina de pequeñas renuncias que es su día a día. Tras dejar sus abrigos y mochilas, el grupo acede al museo y, sentados en el suelo, niños, padres y educadoras forman un amplio círculo en el claustro del edificio, iluminado por sus grandes ventanales.Hoy aprenderán quiénes eran y cómo vivían los incas; pero nadie habla todavía de eso. Porque la primera conversación de la visita gira en torno a otra cosa: repasar lo que va a ocurrir durante la mañana. Juntos, repasan cómo transcurrirá la sesión: el recorrido, las normas, las actividades. Después escucharán música andina; descubrirán cómo vivían los incas; conocerán algunos de sus alimentos e instrumentos y, al final, construirán una llama de cartulina en un taller de manualidades. Para la mayoría de los visitantes, descubrir un museo consiste precisamente en no saber qué encontrarán tras la siguiente sala. Pero para muchos niños con TEA ocurre justo lo contrario: cuanto menos espacio quede para la incertidumbre, más posibilidades habrá de que disfruten de la experiencia.Esa preparación empezó, en realidad, varios días antes. El jueves, las familias acudieron a una sesión de codiseño con el equipo educativo en la que recibieron una agenda visual con fotografías y pictogramas del museo, las salas, las personas que les acompañarían y cada uno de los pasos de la actividad. Allí revisaron juntos el recorrido y comentaron cualquier detalle —un sonido, un material o una imagen— que pudiera alterar a alguno de los niños, para que durante los dos días siguientes pudieran trabajar en casa, junto a ellos, todo lo que ocurriría el sábado.La visita forma parte de Empower Parents, una iniciativa surgida en 2013 y que hoy trabaja ya junto a una red de 16 instituciones culturales —entre ellas el Museo de América, el Real Jardín Botánico, el Museo Nacional de Antropología, la Fundación ICO o el Espacio Fundación Telefónica— para que estos niños y sus padres puedan disfrutar juntos de espacios que son ya cotidianos para el resto de familias. Pero también para formar al personal de estos espacios, de forma que sepan cómo atender y acompañar a estas familias.“La anticipación lo cambia todo”, explica Donis. “Cuando un niño entra en un lugar desconocido, lleno de estímulos sensoriales, lumínicos y sonoros, y con gran afluencia de público, sin saber qué va a ocurrir, se activa un estado de alerta y de ansiedad que le impide disfrutar. No porque no pueda hacerlo, sino porque la actividad no está teniendo en cuenta sus necesidades de aprendizaje. Anticipar lo que va a pasar les da seguridad y reduce el estrés”.Una visita a otro ritmoTras recorrer las primeras vitrinas, el grupo vuelve a sentarse en el suelo, esta vez en una de las salas dedicadas a la cultura inca. Padres, madres, niños y educadoras forman de nuevo un amplio círculo, rodeados por las cerámicas, los tejidos y los utensilios utilizados hace siglos por una de las grandes civilizaciones precolombinas. Las explicaciones son calmadas, sin prisas, deteniéndose en cómo eran sus casas, qué comían, cómo se vestían o qué instrumentos utilizaban para hacer música, tal y como las familias habían podido anticipar en la agenda visual que recibieron unos días antes. De pronto, la sala se llena de sonidos andinos. Las educadoras reparten unas fichas con pictogramas de distintos instrumentos musicales y los niños escuchan atentamente para tratar de reconocer cuáles están sonando. Unos señalan enseguida el dibujo correspondiente; otros esperan unos segundos más o buscan la mirada de sus padres antes de decidirse. Cada uno participa a su manera, sin que nadie acelere el ritmo ni complete la respuesta por ellos. No es casualidad: “Durante mucho tiempo hemos diseñado las actividades pensando que todas las personas aprenden igual”, reflexiona Donis. “Pero cuando adaptas el entorno a sus necesidades de aprendizaje y de comunicación, descubres que el problema no era que no pudieran participar, sino que la actividad no estaba pensada para ellos”. Esa diferencia también cambia la forma en que las familias viven la visita. Mientras los niños escuchan la música o señalan los pictogramas, los padres no necesitan explicar continuamente lo que está ocurriendo ni anticiparse a cada posible dificultad. Acompañan, observan y esperan. Por una vez, el esfuerzo de adaptación no recae solo sobre ellos.Clara lo resume con una idea que, a simple vista, parece alejarse de la historia de los incas, pero que en realidad explica el sentido de toda la mañana. “No sé cuánto conocimiento absorberá Mikel. Tiene dificultades de atención y probablemente muchas cosas se le escapen. Pero tampoco es lo importante. Lo importante es que venga a un espacio en el que se sienta bien, que le interese lo que hay y que disfrute de la experiencia”.El recorrido continúa entre las vitrinas hasta desembocar en el taller de manualidades. Allí, sobre las mesas, esperan cartulinas, pegamento, lana de colores y otros materiales con los que, en compañía de sus padres, cada niño construirá una llama, uno de los animales más representativos de la cultura andina. Para Liam, de 11 años, la visita tampoco termina al salir del museo. En casa vuelve a buscar información sobre las culturas que ha descubierto, ve películas relacionadas y hasta le pide a Laura Pérez, su madre, que le dibuje dioses mayas para colorearlos: “Tengo la sensación de que captan mucho más de lo que parece a nuestros ojos. Luego les despierta muchísimos intereses”, explica. Más allá del museoLa mañana en el Museo de América (o en cualquiera de las otras instituciones del programa) es solo una parte de la historia, porque el impacto del programa empieza mucho antes y continúa mucho después. Donis explica que, cuando empezaron a trabajar con estas familias, detectaron un problema que iba mucho más allá de las dificultades para visitar un museo: el aislamiento. “Es un programa dirigido a las familias porque detectamos aislamiento social, vulnerabilidad y ausencia de red. ¿Cómo puedes sostener una realidad tan compleja si estás solo?”. Por eso, Donis invita a ampliar el foco: ”Yo no hablaría solo de los niños; hablaría de la familia como comunidad". Y esa realidad se refleja también en la forma en que muchas familias organizan su tiempo libre. “Hay padres y madres que, cuando salen en su tiempo de ocio, lo que buscan son parques vacíos”, explica. “Piensa en lo que implica esa imagen: cuando sales con tu hijo buscas un lugar donde socialice, donde aprenda a relacionarse con otros niños, a negociar o a gestionar un enfado; no un sitio para ocultarle. Pues esa es la realidad de muchas familias. Sienten que molestan”. Laura no necesita que nadie le traduzca esa imagen. El diagnóstico de Liam combina TEA con TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), una discapacidad intelectual leve y otras dificultades del neurodesarrollo, lo que dibuja un contexto aún más complejo. “Ir a un centro comercial, a un museo, al cine, al parque o simplemente a hacer la compra supone un despliegue de medios. Son cosas normales que hace la gente, pero para nosotros requieren organizar quién viene, dónde se sienta, qué hacemos si se agobia... Pero tampoco puedes excluirle de todas esas actividades porque a veces sean complejas”, resume. Cuando la logopeda de Liam le habló de Empower Parents, pensó que era una oportunidad difícil de repetir. Antes ya había intentado acceder a otro programa similar en un museo, pero no fue seleccionada: “Cuando nos dijeron que sí, fue como si me hubiera tocado la lotería, porque son cosas que a mí me encanta hacer y a ellos también, pero que no siempre podemos. Muchas veces tengo que pedir favores para conseguirlo”. Sin embargo, Donis insiste en que el mayor logro del programa no es únicamente que las familias vuelvan a entrar en un museo. “Hay un montón de impactos que van mucho más allá de lo artístico o de lo cultural”, afirma. “En las sesiones de codiseño hablan de las exposiciones, sí. Pero, sobre todo, hablan de cómo está su hijo desde la última vez que se vieron. Se hacen amigas, quedan fuera del museo, comparten recursos, se recomiendan especialistas y apoyos que para sus hijos son cruciales”.Laura sonríe al recordarlo. Los jueves, mientras los niños se quedan en casa, las familias acuden solas a esas sesiones previas para preparar la actividad del fin de semana. “Al principio pensé que iba a ser un problema, porque tenía que conseguir que alguien cuidara de los niños. Pero para mí ha sido lo mejor. Y [cuando termine] lo vamos a echar muchísimo de menos. También al grupo, porque al final acabas creando un vínculo con las otras madres y los otros padres”. Cuando el museo también aprendeLa transformación tampoco termina en las familias. Donis insiste en que parte del mérito de Empower Parents reside en cambiar la forma en que las instituciones culturales entienden la accesibilidad. “Lo que intentamos es que se generen cambios a tres niveles: en la infancia y las familias, en los profesionales y en la propia institución. Y eso solo ocurre con un proceso sostenido en el tiempo”. Ese cambio es ya visible en el Museo de América. Iris Regueiro, responsable del departamento de Difusión de la institución, explica que muchas de las estrategias desarrolladas junto a las familias forman ya parte del trabajo habitual del equipo educativo. “Ahora es frecuente que, cuando vienen grupos escolares, las profesoras nos avisen de que hay algún niño con TEA. Gracias a este programa usamos ya de por sí siempre los pictogramas. Hemos implantado herramientas que después son mucho más sencillas y útiles para absolutamente todos”. Para Donis, ese es precisamente uno de los indicadores de éxito del programa: que la metodología acabe impregnando el funcionamiento cotidiano de los museos. “Lo que buscamos es que ese impacto quede dentro de la institución”, explica. Durante nueve meses, Empower forma a los equipos de educación y mediación, les acompaña en la implementación del programa y les ayuda a incorporar una nueva mirada sobre la accesibilidad y la atención a públicos diversos.Esa nueva mirada termina alcanzando incluso aspectos aparentemente pequeños. “Yo soy la primera que entiende mucho mejor el plano en lectura fácil que el tradicional... Quien viene por primera vez no entiende muchas cosas; en cambio, el otro es muchísimo más sencillo”, reconoce Regueiro.Volver a hacer planesLas llamas de cartulina son el único recuerdo visible que las familias se llevan a casa, pero hay otros mucho menos evidentes: una forma distinta de preparar una salida, de anticipar un espacio desconocido o de afrontar situaciones que hasta entonces generaban ansiedad: “Lo significativo es cuando tiempo después nos cuentan que están visitando otras instituciones fuera del programa. O cuando nos dicen que la visita al dentista o al pediatra ha sido tranquila porque ellas están haciendo las agendas como las que hacemos en el museo”, explica Donis. Las agendas visuales, los pictogramas y las estrategias de anticipación dejan entonces de ser herramientas pensadas únicamente para una visita cultural. Las familias las incorporan a su vida cotidiana y las utilizan para afrontar con mayor seguridad situaciones nuevas o potencialmente estresantes, desde una consulta médica hasta una salida a otro museo. El objetivo ya no es participar en una actividad organizada, sino recuperar la confianza para desenvolverse de forma autónoma en espacios que antes parecían vedados.Donis suele pensar en ese momento como el verdadero final del camino. “No es una actividad cualquiera. Están entrando en su casa. Están entrando en su museo. Y esa pertenencia es maravillosa cuando uno se siente que forma parte, pero es mucho más maravillosa cuando tú piensas que tu hijo no tenía derecho a estar ahí”.