Con l'arrivo dell'estate e la corsa alle vacanze, per milioni di persone si apre il tempo della leggerezza. Per molti cittadini con disabilità, invece, viaggiare rimane una corsa a ostacoli tra barriere architettoniche, trasporti inadeguati e un divario profondo tra 'accessibilità dichiarata' e realtà. A scardinare i pregiudizi e a rivendicare il viaggio come diritto fondamentale è Filippo Arnaudo, 26 anni, di Vittorio Veneto (Treviso), studente di Conservazione e Gestione dei Beni Culturali a Venezia. Filippo convive con la distrofia muscolare, una patologia cronica e inguaribile, ma la sua storia dimostra che la malattia non coincide con la rinuncia a una vita piena.
Supportato fin da piccolo da una famiglia che ha rifiutato di considerare la disabilità un limite, e seguito da anni dal Centro di Cure Palliative Pediatriche di Padova - eccellenza che in Italia, purtroppo, è garantita ancora solo al 25% dei minori che ne avrebbero bisogno - Filippo ha fatto del mondo la sua mappa.
“Obiettivo prioritario delle cure palliative pediatriche è assicurare al bambino malato e a tutta la sua famiglia una buona qualità della vita - spiega Franca Benini, Direttrice Hospice Pediatrico - Centro di riferimento regionale Veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche di Padova -. Qui si inserisce anche la possibilità di permettere al nucleo familiare di condividere dei momenti di serenità; magari, ora con i mesi estivi, in luoghi di vacanza. Ecco perché nell’ambito del nostro lavoro, e con l’aiuto della Fondazione La Miglior Vita Possibile, ci stiamo impegnando intensamente proprio per organizzare dei periodi di vacanza in maniera tale da poter offrire momenti di respiro, diversi dalla vita di ogni giorno, capaci di riportare famiglia e bambino in una situazione di normalità”.
