| 30 Giugno 2026 14:03 |
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(Adnkronos) – Le malattie rare sono accomunate da sfide che vanno oltre la dimensione clinica: diagnosi spesso complesse, bisogni assistenziali articolati, carenza di opzioni terapeutiche e un impatto significativo sulla qualità della vita di pazienti e caregiver. Il mese di giugno, in cui ricorrono alcune importanti giornate internazionali, quali quella dedicata alla Miastenia gravis, all’encefalopatia da deficit di Cdkl5 e alla sindrome di Dravet rappresenta un’occasione per richiamare l’attenzione su queste patologie e sulla necessità di continuare a investire nella ricerca, nell’innovazione e nella consapevolezza. Queste ricorrenze – afferma Ucb Pharma in una nota – rappresentano un momento significativo per riaffermare il proprio impegno nelle malattie rare, un ambito in cui persistono importanti bisogni clinici e assistenziali ancora insoddisfatti. Le malattie rare al centro dell’attività della farmaceutica “comprendono la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut, l’encefalopatia da deficit di Cdkl5, la Miastenia gravis e la Tk2d, una malattia mitocondriale ultra-rara. Si tratta prevalentemente di patologie neurologiche e immunologiche che richiedono approcci terapeutici complessi, percorsi multidisciplinari e una presa in carico personalizzata lungo tutto il percorso di cura”.
