Ciao Mattia, ti scrivo per raccontarti la mia storia. Sono affetto da desminopatia, una rara patologia genetica che colpisce principalmente i muscoli. Da bambino, però, i problemi più evidenti erano quelli cardiaci e solo verso i 10-11 anni, dopo diversi controlli genetici e il peggioramento della mia capacità di camminare, finalmente ho ricevuto la diagnosi. In quel periodo ho dovuto lasciare la bicicletta per passare alla sedia a rotelle. Nel 2013 ho affrontato un trapianto di cuore, perché la malattia aveva compromesso gravemente anche l’apparato cardiaco.
Con il passare degli anni la desminopatia ha ridotto la mia autonomia, coinvolgendo anche la respirazione, la deglutizione e la voce. Oggi vivo con un respiratore attivo ventiquattr’ore su ventiquattro e mi alimento anche tramite PEG. Non è stato facile accettare questi cambiamenti, soprattutto durante l’infanzia e l’adolescenza. Tuttavia, ho sempre cercato di vedermi semplicemente come Silvio, con passioni, sogni e obiettivi. I videogiochi hanno rappresentato per me uno spazio di libertà. Da questa passione è nato ThehandYcapped Game, un videogioco racing con protagonisti in sedia a rotelle. Il progetto vuole promuovere inclusione e accessibilità in modo coinvolgente. In futuro desideriamo sviluppare nuovi giochi e iniziative capaci di sensibilizzare sulla disabilità e sostenere la ricerca medica.
