vandaag, 08:20Waar veel ouders genieten van de eerste jaren met hun kind, staan de dagen van Denise (34) en Jeroen (32) vooral in het teken van zorg. Hun dochter Mira van 16 maanden kampt met Topical Steroid Withdrawal (TSW), een huidaandoening die kan ontstaan na het gebruik van hormoonzalf. De peuter heeft veel last van jeuk en wondjes met slapeloze nachten tot gevolg.Een week voordat het gezin naar Bali vertrekt voor een behandeling van zes maanden, wandelen Jeroen en Denise door Het Park. Dat hun leven er ooit zo uit zou zien, hadden ze niet verwacht.Gezicht van Yvette is half verlamd door zeldzame ziekte: 'Het houdt mij niet tegen'(opent in nieuw venster)Amarise (10) heeft door haar zeldzame spierziekte een rolstoelbus nodig: ‘We tillen ons een hernia’(opent in nieuw venster)Een leven zoals zoveel anderenHet stel leerde elkaar in 2017 kennen op het festival Mysteryland. De liefdesrelatie laat dan nog vijf jaar op zich wachten. Als ze over hun ontmoeting vertellen, is er bij beiden een glinstering in de ogen te herkennen. In 2024 raakt Denise zwanger. De zwangerschap van hun dochtertje verloopt goed. Terwijl Jeroen in deze periode bezig is met de verbouwing van zijn sportschool in Kralingen-Crooswijk, bereidt het stel zich voor op de komst van hun eerste kind.Het begon met wat schilfertjesDe bevalling verloopt goed. Het is een moment waar het koppel nog altijd met veel warmte op terugkijkt. “We konden niet geloven dat je dan opeens zo'n babymensje hebt,” vertelt Denise met een glimlach op haar gezicht. “Gewoon je eigen kindje.”Rond Mira’s vierde maand verandert er iets. Ze krijgt last van haar huid. Waar het begon met wat schilfertjes op haar hoofd, breiden de plekken zich steeds verder uit. Denise dacht eerst aan berg, een onschuldige vorm van eczeem die veel pasgeboren baby's hebben. Maar na verloop van tijd nemen de rode plekken en de jeuk toe.Op zoekBij eczeemklachten worden vaak hormoonzalven voorgeschreven. Omdat Denise en Jeroen vooraf veel negatieve verhalen horen over langdurig gebruik van dit middel bij jonge kinderen, kijken ze eerst naar andere manieren om Mira's klachten te verminderen.Zo bezoeken ze onder meer een osteopaat en homeopaat en verdiepen Denise en Jeroen zich in mogelijke aanpassingen aan haar voeding. Het stel had namelijk te horen gekregen dat dit bij sommigen tot een vermindering van het eczeem leidt. Tegelijkertijd hopen ze dat de huidklachten, zoals bij sommige baby's gebeurt, vanzelf zullen afnemen.Toch blijven de rode plekken en de jeuk terugkomen. Wanneer Mira uiteindelijk een infectie oploopt en haar huid op verschillende plekken open ligt, zoeken ze opnieuw medische hulp. “Door die infectie lag heel haar huid open,” vertelt Denise. “Toen moesten we wel naar de huisarts,” vult Jeroen concluderend aan.Een ander kindVia de huisarts krijgt Mira een hormoonzalf voorgeschreven. Voor het eerst in maanden lijkt er rust te ontstaan. De jeuk neemt af, de huid herstelt en de klachten verdwijnen vrijwel volledig. “Het hielp enorm,” zegt Denise. Ook Jeroen ziet een groot verschil. “Ze was zo goed als vrij van klachten,” vertelt Jeroen rustig.Wanneer ze over die periode praten, klinkt er even een opluchting. Het voelt alsof ze hun dochter terug hebben gekregen. “We dachten echt: wow,” vertelt Denise. “We hebben opeens een ander kind. Ze was een vrolijker kind dan voor het gebruik van de zalf en had bijna geen woedeaanvallen meer, omdat ze niet meer hoefde te krabben.”Maar als de zalf op advies van de huisarts wordt afgebouwd, komt er een einde aan de rust. Vrijwel direct ontstaan nieuwe klachten. Klachten die Jeroen en Denise niet meer herkennen als het eczeem waarmee alles begon. Na een lange zoektocht krijgen die klachten voor hen een naam: Topical Steroid Withdrawal (TSW).Elke vijf minutenVanaf dat moment verandert het leven van Mira volledig. De jeuk wordt heviger, terwijl haar huid steeds kwetsbaarder wordt. Langzaam maar zeker komt het dagelijks leven van Jeroen en Denise in het teken te staan van haar tegen zichzelf beschermen. “Mira heeft door de TSW enorme jeukaanvallen ontwikkeld.” Dat gebeurt volgens Denise soms wel elke vijf à tien minuten.De hulpmiddelen die haar ouders gebruiken, zoals zijden pakjes en spalkjes om haar armen, zijn bedoeld om nieuwe wondjes te voorkomen. “Dat is heel sneu,” zegt Jeroen. “Maar anders ligt ze helemaal open.” Zelfs een paar seconden kunnen al nare gevolgen hebben.Een split secondZo was Jeroens moeder onlangs langsgekomen om hen te helpen bij de zorg van haar kleindochter. Terwijl zij en Denise met elkaar in gesprek waren en even niet naar Mira keken, ging het fout: Mira krabde haar gezicht grotendeels open.“Echt in een split second,” zegt Denise. “Ze zat meteen helemaal onder het bloed. Zo dun is die huid,” vult Jeroen aan.De aandoening is ook van invloed op haar ontwikkeling. Het moeilijkste vinden Jeroen en Denise misschien nog wel dat Mira volgens hen dingen mist die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn. Spelen, rondrennen en nieuwe dingen ontdekken worden regelmatig onderbroken door de jeuk. “Je kan helemaal niet leven als kind zijnde,” vertelt Denise met een brok in haar keel.Het gezinNiet alleen Mira wordt beperkt door de aandoening. Ook het leven van haar ouders ziet er inmiddels heel anders uit. Omdat Mira geen seconde alleen gelaten kan worden, is Denise genoodzaakt haar dochter te allen tijde mee te nemen: “Zelfs naar het toilet gaat ze mee. Dan zit ze op mijn schoot.”Door Mira’s continue jeukaanvallen slapen ze nooit langer dan 30 minuten achter elkaar. “Normaal brengen ouders een kindje naar bed en hebben ze daarna een momentje samen,” vertelt Denise. “Dat hebben wij niet. Het enige uitje dat Jeroen en ik samen hebben, is als wij met Mira naar de Albert Heijn wandelen.”Werk en zorg combinerenVoor Denise is de zorg voor Mira inmiddels haar dagbesteding geworden. Haar werk heeft ze hierdoor voorlopig neergelegd.Jeroen is de kostwinner van het gezin en runt zijn eigen sportschool in Rotterdam. “Voor mij is mijn werk wat dat betreft ontspannender. Ik ben dan even weg en ergens anders mee bezig. Maar al mijn klanten zijn ook betrokken. Dus het gaat er wel steeds over.”Hulp uit onverwachte hoekOnlangs besluit Jeroen voor het eerst openlijk over de situatie van zijn dochter te schrijven op sociale media. “We zijn echt overspoeld met berichten,” zegt Jeroen. Mensen deelden massaal hun eigen ervaringen met TSW. Niet alleen vrienden, familie en klanten reageerden, maar ook mensen die ze nog nooit hadden ontmoet.Via die reacties komen ze in contact met mensen die hen wijzen op een behandeling op Bali. “Toen we erover hoorden, dachten we: misschien moeten we ons er toch eens in verdiepen,” vertelt Denise. “We hebben ook contact gehad met een Nederlandse kliniek die een vergelijkbare behandeling aanbiedt,” vult Jeroen aan. “Maar zij behandelen geen kleine kinderen. Tijdens de behandeling moet je namelijk heel stil blijven liggen en dat is voor een kindje van Mira's leeftijd bijna niet te doen.”Om de behandeling op Bali van 25 weken te kunnen bekostigen, heeft het stel een crowdfundingsactie opgezet. De toekomstInmiddels verblijft het gezin sinds enkele weken op Bali. Het benodigde bedrag, 53,2 duizend euro, is afgelopen weekend behaald. "We zijn echt ontzettend dankbaar dat we het doelbedrag zo snel hebben bereikt," vertelt Jeroen. "Alhoewel het nog te vroeg is om conclusies te trekken, ziet Mira's huid er al iets beter uit. Dit geeft ons echt het vertrouwen in de verdere behandeling." Waar ze al wel stiekem van durven te dromen? Eigenlijk niets bijzonders: een dag waarop Mira gewoon kan spelen. Een dag zonder jeuk, zonder wondjes, zonder voortdurend opletten.Gewoon een dag waarop hun dochter weer kind kan zijn.