L'€conomista
Dagli screening neonatali fino alla transizione all’età adulta: la sostenibilità passa attraverso analisi precoci, investimenti in nuove tecnologie e una rete assistenziale più integrata al fianco dei pazienti
Gianluca Lambiase
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Garantire una sostenibilità economica sempre maggiore, equità di accesso e una migliore organizzazione dei servizi nella gestione delle malattie rare. È questa una delle principali sfide emerse dal Primo Summit per le Politiche sulle Malattie Rare, svoltosi a Roma presso il Ministero della Salute il 15 e 16 giugno. Una sfida che non riguarda soltanto la gestione clinica, ma l’intero perimetro dei costi diretti e indiretti, il ruolo dei caregiver e l’effettiva applicazione dei codici di esenzione. Sul piano economico, il primo dato strutturale riguarda la natura stessa della spesa. Le malattie rare coinvolgono circa due milioni di persone in Italia e il costo più rilevante non è rappresentato esclusivamente dall’assistenza sanitaria diretta, ma anche da quello “nascosto”: anni di diagnosi mancate o errate, esami ripetuti e difficoltà di accesso al sistema sanitario. È proprio questa frammentazione a generare inefficienze sistemiche che si riflettono anche sulla spesa pubblica.
