El Ministerio de Sanidad ha elaborado una ley para reforzar la participación de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de las políticas sanitarias. El proyecto—que ya fue anunciado por la ministra Mónica García en junio de 2025— ha recibido este martes el visto bueno del Consejo de Ministros y reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades, consolidando su papel como interlocutoras y agentes "fundamentales" del Sistema Nacional de Salud (SNS). Ahora aterrizará en el Congreso de los Diputados para su tramitación parlamentaria. La norma reconoce una serie de derechos a las organizaciones de pacientes, a las que define como entidades privadas sin ánimo de lucro, con órganos de gobierno integrados en su mayoría por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, y con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma. Deben estar, además, inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. "Es una norma que tiene el objetivo de pasar de participación ocasional, puntual, informal, a una participación estable, reconocida y garantizada", ha destacado Mónica García en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros. El texto, según ha subrayado, viene a "cubrir una laguna jurídica" que ha provocado que, hasta ahora, los pacientes participen "de una manera informal y un poco voluntarista en múltiples ámbitos".Así, la ley refuerza el acceso a la información de las organizaciones de pacientes y establece su derecho a recibir, "en formatos accesibles", la información que necesiten para defender sus derechos, incluyendo cualquier ley, disposición y actuación política que pueda afectarles. También reconoce el derecho a la participación pública y, en definitiva, a contribuir en la elaboración y evaluación de planes y estrategias, pudiendo formular alegaciones incluso antes de que se adopten decisiones definitivas. Asimismo, se fija su derecho a formar parte de un censo estatal que facilite su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.En esa línea, la ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza del Estado, como el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde se asegurará que haya siempre ocho representantes de las organizaciones de pacientes. Por su parte, la Administración del Estado asumirá "obligaciones específicas": asegurar la "agilidad" a la hora de responder a las solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación o difundir "activamente" normas que estén tramitando o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. Estas entidades podrán participar también en otros espacios estratégicos, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. Verificación de medicamentosTambién este martes se ha dado luz verde a un real decreto para actualizar la regulación del sistema de verificación de medicamentos y seguir avanzando hacia la eliminación del cupón precinto. El nuevo marco legal actualiza el funcionamiento del sistema de verificación, integra los servicios de farmacia hospitalaria y mejora la gestión de la información utilizada para el control y seguimiento de los medicamentos financiados públicamente.