El Consejo de Ministros ha dado luz verde este martes al proyecto de ley que reconoce jurídicamente la singularidad de las organizaciones de pacientes y las incorpora, por primera vez, a los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS), "con el objetivo de reforzar su participación en el diseño y desarrollo de las políticas sanitarias". En la rueda de prensa posterior a la reunión del Ejecutivo, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que la iniciativa permite subsanar "una laguna jurídica del sistema sanitario", al tiempo que garantiza una mayor implicación de los pacientes e integra su presencia "de manera estable" en la toma de decisiones en materia de salud.PublicidadOcho representantes de las organizaciones de pacientes se incorporarán al Comité Consultivo del SNS. Según explicó García, esta iniciativa responde al reconocimiento, por parte del Gobierno, de que los pacientes venían participando en distintos ámbitos del sistema sanitario de forma "informal y voluntarista", sin contar con un marco normativo específico que regulase su relación con las administraciones sanitarias."Lo que hace esta ley es corregir esta situación y definir, por primera vez, qué es una organización de pacientes de ámbito estatal", señaló la ministra. En este sentido, el proyecto establece que estas entidades deberán ser organizaciones privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno estén integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales. Además, deberán desarrollar su actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma y figurar inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.El proyecto establece como principios la transparencia y la independencia frente a los intereses del sector privadoEl proyecto de ley reconoce a estas entidades diversos derechos en su relación con la Administración General del Estado, entre ellos el acceso a la información, la participación en los procesos de consulta pública y el reconocimiento institucional. Asimismo, establece como principios rectores la transparencia en la financiación, la independencia frente a los intereses del sector privado y la garantía de la igualdad de oportunidades y la accesibilidad universal.La ministra ha destacado que el "núcleo de la norma está en el reconocimiento de los derechos concretos de participación" de las organizaciones de pacientes. En este sentido, la ley garantiza su acceso a la información y el derecho a recibir, en formatos accesibles, los datos necesarios para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Asimismo, contempla el acceso a información relativa a normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles.PublicidadLa norma también reconoce el derecho de las organizaciones de pacientes a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando el proceso de toma de decisiones aún permanezca abierto, pudiendo presentar alegaciones antes de la adopción de resoluciones definitivas. Asimismo, contempla el reconocimiento institucional de estas entidades, lo que incluye su incorporación a un censo estatal destinado a facilitar la interlocución con las administraciones y el acceso a programas de formación continua en ámbitos jurídico-administrativos y científico-técnicos.Espacio para organización de enfermedades rarasGarcía ha señalado que la norma otorgará un espacio formal a asociaciones de especial relevancia, como las organizaciones de enfermedades raras, "cuya trayectoria y experiencia asociativa han resultado fundamentales para impulsar avances en el sistema sanitario". Asimismo, el proyecto incorpora medidas de apoyo al movimiento asociativo de pacientes, especialmente en ámbitos como la alfabetización en salud, el acompañamiento y el apoyo psicosocial."El asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad, favorece la adherencia terapéutica, genera redes de apoyo y mejora la calidad de vida. Y esta ley reconoce esta dimensión social y terapéutica", ha afirmado García. Además, la norma establece obligaciones específicas para la Administración General del Estado, entre ellas garantizar una tramitación ágil de las solicitudes de información, promover el uso de las tecnologías de la comunicación y difundir de forma activa las normas en elaboración y los planes de salud que puedan afectar a los intereses de los pacientes.PublicidadAsimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en distintos espacios estratégicos vinculados a las políticas de salud y a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. La norma regula además la Mesa para la Participación de Pacientes como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal. "En conjunto, el texto legal supone el paso de una participación ocasional, puntual e informal de estas organizaciones a un modelo estable, reconocido y con garantías".Finalmente, García ha expresado su agradecimiento a las organizaciones de pacientes y, en particular, a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes. "Sin su trabajo y su colaboración, este texto no podría ser lo que es", ha conclui.