Benno Rehn will ans Nordkap. Mit der Vespa und seiner Lebensgefährtin. In einem Jahr, wenn er in Rente ist. Rehn ist 65 Jahre alt, Geschäftsführer der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Hessen und selbst an Multipler Sklerose (MS) erkrankt. Ein paar Jahre nach der Diagnose hatte er sich schon einmal einen ganz ähnlichen Traum erfüllt: Er fuhr mit der Vespa die Küsten Italiens entlang. Das ist mehr als 15 Jahre her.Luisa Burkart wollte schon immer früh eine Familie gründen, dann kam die MS-Diagnose. Im Alter von 25 Jahren bringt sie ihre Tochter zur Welt. Rehn und Burkart sind zwei von rund 280.000 Menschen, die nach Angaben der DMSG allein in Deutschland an MS erkrankt sind. Demnach erhalten deutschlandweit täglich etwa 40 Personen die Diagnose.An diesem Wochenende, am 30. Mai, soll beim Welt-MS-Tag in ganz Hessen mit verschiedenen Aktionen über die Krankheit Multiple Sklerose aufgeklärt werden. Ziel ist es auch, sich dafür einzusetzen, die Forschung weiter voranzutreiben. Bei einer Erkrankung mit MS greift das Immunsystem Strukturen im zentralen Nervensystem an. Die Symptome sind äußerst vielfältig. MS wird deshalb auch als eine Krankheit mit 1000 Gesichtern beschrieben. In westlichen Industrieländern zählt MS laut dem Bundesgesundheitsministerium zu der häufigsten neurologischen Erkrankung bei jungen Erwachsenen.Multiple Sklerose und Kinderwunsch: „Man schafft es“„Wichtig ist, dass man seine Wünsche und Träume nicht aufgeben muss – gerade mit Blick auf Mutterschaft“, sagt Burkart. Als sie mit 22 die Diagnose erhalten habe, habe sie sich oft gefragt, wie ihre Zukunft aussehen werde. Der innere Druck sei hoch gewesen, sagt die heute Achtundzwanzigjährige. „Rückblickend hätte ich mir diesen Stress nicht machen müssen. Kinder brauchen keine gesunde Mama, sondern eine, die da ist.“ Und: Im Austausch mit anderen, die ohne eine MS-Diagnose den Familienalltag stemmen, habe sie erfahren, dass diese manchmal genauso erschöpft seien wie sie. „Mutter sein ist immer anstrengend. Ich will die MS auch nicht kleinreden, aber man darf nicht vergessen, dass das für alle eine Aufgabe ist.“Die MS-Symptome bemerkt Burkart dennoch jeden Tag. Da sind die Sehstörungen, die schweren Arme und Beine. Sechs Monate nach der Geburt ihrer Tochter hat sie einen Schub bekommen, die Symptome wurden schlimmer. „Das war schwierig, aber man schafft es“, sagt sie. Da ist aber auch ihre Tochter, die sie aus ihren Gedanken holt. Die MS sei Teil ihres Lebens, sagt Burkart, aber eben nicht das ganze.Burkart ist berufstätig, arbeitet in Fulda in einer Psychiatrie als Sozialpädagogin. Ihr Beruf ist ihr wichtig, zu Hause unterstützt sie ihr soziales Umfeld, wenn sie sich krankheitsbedingt zurücknehmen muss. Und dann ist da noch die Whatsapp-Gruppe, in der sie sich mit anderen betroffenen Müttern über die Krankheit austauschen kann. Verstanden zu werden, ohne viel erklären zu müssen, gebe ihr Halt.„Wenn ich Stress habe, werden meine Symptome schlimmer“, sagt Rehn. Er ist für andere kaum sichtbar eingeschränkt. Doch auch er kennt Augenmigräne, Fatigue, also anhaltende Erschöpfung. Oft schaut er sich nach Sitzmöglichkeiten um, weil er nicht so lange stehen kann. Auch Rehn berichtet davon, dass der Austausch von Betroffenen etwa über Angebote der DMSG wertvoll ist. Dann könne es auch um schambehaftete Symptome wie Störungen bei der Blasen- und Darmentleerung gehen. Diese würden nämlich relativ viele Menschen mit MS betreffen, so Rehn.Drei Bausteine für ein gesünderes LebenMS ist nicht heilbar. Dennoch lässt sie sich mit verschiedenen Medikamenten behandeln. Rehn hat sich dagegen entschieden. „Da bin ich eher ein wenig untypisch“, sagt er. Er habe seine Lebensführung verändert, damit komme er gut zurecht. Er isst wenig Fleisch und viel Fisch. „Im Grunde kann man es auf eine Faustformel runterbrechen: frische Produkte, plus vegan, plus Fisch“, sagt Rehn. Ganz wichtig seien außerdem Sport und Bewegung. Er selbst müsse da mehr machen: Tischtennis hat er angefangen, aber wieder aufgegeben, weil er es nicht regelmäßig zum Vereinstraining geschafft hat. Heute macht er Krafttraining. Als dritten zentralen Baustein nennt Rehn „ein vernünftiges Stressmanagement“. Man selbst könne also etwas dafür tun, um besser mit der Krankheit zu leben – nicht nur der Arzt.Benno Rehn, Geschäftsführer des Landesverbands Hessen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), lässt sich von der Autoimmunerkrankung nicht aufhalten.Frank RöthAls bei Rehn MS diagnostiziert wurde, habe es nur die Möglichkeit gegeben, „sich jeden Tag eine Spritze in den Bauch zu jagen“. Die Nebenwirkungen in seinem Fall seien Fieberschübe gewesen. Rehn entschied sich gegen die Medikation – und damit gegen den Rat seiner Ärzte. Heute, Jahre später, ist die Forschung weiter, das Therapieangebot breiter. Alle MS-Medikamente zielen darauf ab, den Krankheitsverlauf zu verändern, Schübe zu reduzieren und das Fortschreiten von Behinderungen zu verlangsamen. Die Auswahl der Wirkstoffe reicht von Basistherapien bis hin zu hochwirksamen, individuell angepassten Medikamenten.Burkart setzt sich einmal im Monat selbst eine Spritze. Für sie funktioniere das sehr gut, sagt sie. Unter diesem Medikament stehe aus ärztlicher Sicht einer weiteren Schwangerschaft nichts im Wege. Auch während der Stillzeit müsste sie das Medikament nicht absetzen. „Da freue ich mich sehr drüber“, sagt Burkart. Mit Blick auf eine spezielle Ernährung sagt sie: „Ich kann mir vorstellen, dass das helfen würde, aber da habe ich keine Lust drauf.“ Nur auf Alkohol verzichte sie. „Und durch meine Tochter bin ich eh viel in Bewegung. „Es gibt nur wenige Aktivitäten, bei denen ich sage: ‚Das kann ich nicht!‘ – und da bin ich sehr stolz drauf.“Und doch, sagt Burkart, habe ihr die MS die Fähigkeit genommen, unbeschwert in die Zukunft zu schauen. Allerdings wüssten alle anderen auch nicht, was auf sie zukomme, gibt sie zu bedenken. Bald steht ihre Hochzeit an. Vor Kurzem hat sie außerdem wieder angefangen, Handball zu spielen. Ihre Schwester habe sie dazu überredet, es trotz Diagnose zu probieren. Nur bei Spielen ist sie nicht dabei. Die Kraft reicht nicht. „In Fulda soll es aber bald eine Mannschaft für Menschen mit Rollstuhl geben“, sagt Burkart. Vielleicht sei das eine Möglichkeit, doch mal wieder an einem richtigen Spiel teilzunehmen.Mit der Vespa zu fahren, sagt Rehn, gebe ihm ein „wunderbares Dolce-Vita-Gefühl“. Schon als Jugendlicher habe er sich eine Vespa gewünscht, habe sich aber keine leisten können. Wenn er im nächsten Jahr ans Nordkap fährt, wird er Schals dabeihaben. Darauf sollen die Namen von Menschen stehen, die an MS oder einer Sucht erkrankt sind – Rehn hat Sozialarbeit studiert und vor seiner Zeit bei der DMSG unter anderem mit Suchtkranken gearbeitet. Der Fünfundsechzigjährige will sie an die Globus-Skulptur am Nordkap hängen. Er wolle seine Tour in den Dienst derjenigen stellen, die sonst nicht gesehen werden. „Diese Form der Wertschätzung möchte ich den Menschen geben – das ist mein Teil zur Weltverbesserung.“ Was ihm noch wichtig ist: „Wenn man die Diagnose MS bekommt, braucht man keine Angst zu haben. Man kann mit beiden Händen anpacken. Man kann sie als Chance begreifen – denn das Leben ist schön.“