Tumori cerebrali rari: in Piemonte nasce la nuova forma di presa in carico; domani a Torino istituzioni, clinici, rete oncologica e stakeholder a confronto sul primo “Model Pathway” (Percorso Modello) dedicato ai “gliomi di basso grado IDH-mutati”. In sintesi, un nuovo approccio che integra innovazione terapeutica, percorso di cura territoriale e qualità della vita. Appuntamento a Palazzo Lascaris dalle ore 10 alle 13. I gliomi IDH-mutati colpiscono soprattutto giovani adulti I gliomi IDH-mutati sono tumori cerebrali rari che colpiscono spesso persone giovani adulte, fra i 35 e i 45 anni, e che, grazie all’evoluzione delle opzioni terapeutiche e della diagnostica molecolare, oggi possono avere tempi liberi da progressione di malattia significativamente più lunghi rispetto al passato. In alcuni sottogruppi favorevoli, la sopravvivenza mediana può superare i dieci anni. Una prospettiva che rende sempre più centrale non solo la cura della malattia, la continuità assistenziale, il rapporto tra ospedale e territorio, ma anche l’impatto sulla vita lavorativa, il mantenimento dell’autonomia, e il supporto psicologico di cui i pazienti dovrebbero beneficiare. L’incidenza dei tumori cerebrali maligni resta significativa I tumori maligni primitivi del sistema nervoso centrale hanno un’incidenza stimata di 8,44 casi ogni 100 mila abitanti nell’adulto. I gliomi rappresentano circa l’80% dei tumori cerebrali maligni primitivi. Le mutazioni sono presenti in circa l’80% dei gliomi di basso grado e dei gliomi secondari. I gliomi mutati colpiscono frequentemente persone più giovani rispetto ai glioblastomi tradizionali, con un forte impatto su lavoro, autonomia e vita familiare. La nuova terapia potrebbe rallentare la progressione della malattia Una nuova terapia mirata, il farmaco a bersaglio molecolare “vorasidenib”, già disponibile in Europa e per la quale si attende in Italia il via libera di Aifa, l’Agenzia Italiana del farmaco, consente di rallentare in modo significativo la progressione della malattia, ritardando il ricorso a radio e chemioterapia e preservando più a lungo qualità della vita, autonomia e funzioni cognitive dei pazienti. Il Model Pathway punta a migliorare il percorso di cura Da questa svolta terapeutica - che modifica tempi, bisogni e prospettive dei pazienti - nasce il “Model Pathway”. Obiettivo: trasformare l’innovazione clinica in uno strumento organizzativo concreto, utile al sistema sanitario regionale per rendere il percorso di cura più uniforme, leggibile e orientato alla vita reale dei pazienti. Il nuovo modello vuole garantire cure uniformi sul territorio «A differenza dei tradizionali percorsi diagnostico-terapeutici locali - spiega il professor Massimiliano Panella, direttore del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale e direttore scientifico del progetto -, il nuovo modello lavora a monte dell’organizzazione dei singoli servizi: definisce ciò che deve essere garantito a tutti i pazienti, indipendentemente dal centro in cui vengono curati, dalla profilazione molecolare alla multidisciplinarietà, dalla continuità del follow-up al supporto territoriale, lasciando poi alle singole realtà sanitarie l’adattamento operativo del percorso». L’obiettivo è ridurre le disomogeneità tra territori, migliorare il coordinamento tra centri di primo e secondo livello, rafforzare la presa in carico di lungo periodo e anticipare l’impatto organizzativo dell’innovazione terapeutica». La presa in carico include supporto psicologico e caregiver Un tema particolarmente rilevante nei tumori rari, dove la frammentazione dei percorsi rischia di tradursi in ritardi diagnostici, difficoltà di accesso alle cure e maggiore carico per pazienti e caregiver. Nel modello proposto, la presa in carico non si limita più alla sequenza diagnosi-trattamento-follow up, ma comprende aspetti come riabilitazione, supporto psicologico, oncofertilità, tutela socio-legale, telemonitoraggio e accompagnamento del caregiver. Centrale è anche il ruolo della profilazione molecolare e della valutazione multidisciplinare, considerate oggi indispensabili per orientare il percorso terapeutico e assistenziale. Fondamentali le reti di cura nelle patologie rare e complesse. Un’esperienza che, pur nascendo nell’ambito dei tumori cerebrali rari, potrebbe diventare un modello di riferimento anche per altre patologie caratterizzate da alta complessità, bassa numerosità e bisogni assistenziali di lungo periodo.