Vivere con una malattia cronica non significa soltanto convivere con i sintomi. Significa fare i conti ogni giorno con incertezza, stanchezza, paura delle ricadute e spesso con una sensazione di solitudine. È questa la realtà di molte persone che convivono con le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici o anche Ibd), tra cui la colite ulcerosa, che in Italia colpiscono circa 264.000 persone. Proprio per affrontare questa dimensione più ampia della malattia è nato un confronto istituzionale promosso dalla campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, che riunisce istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti per ripensare i modelli di presa in carico e rendere le cure più personalizzate, umane e innovative.
Il bisogno di un supporto psicologico
Le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno un impatto profondo sulla vita quotidiana dei pazienti, ben oltre i sintomi intestinali. Secondo l’indagine nazionale SUNRISE, condotta su oltre 2.000 pazienti, una persona su due vive un disagio psicologico legato alla malattia e forti preoccupazioni per la propria salute. Eppure, il supporto emotivo resta spesso assente: due pazienti su tre non hanno mai ricevuto alcun sostegno psicologico, nonostante il 97% dichiari che lo vorrebbe al momento della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni.
