“L'Hospice pediatrico di Padova è stato un punto di riferimento che mi ha permesso una maggiore qualità della vita, garantendomi aiuto e assistenza a 360 gradi, dalle emergenze agli aspetti quotidiani”. La testimonianza di Emma Tognin, una giovane donna di 23 anni affetta dalla SMA di tipo 2 (Atrofia Muscolare Spinale), riassume in poche parole il ruolo, spesso frainteso, che gli hospice e le cure palliative ricoprono per le migliaia di persone che in Italia convivono con disabilità complesse. Non solo quindi un luogo legato alla malattia terminale e al fine vita, l'hospice è un rifugio vitale e un centro di assistenza totale. Un messaggio che la Fondazione La Miglior Vita Possibile continua a diffondere da anni e che rilancia con forza alla vigilia della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Qualità della vita Emma convive sin dalla nascita con la SMA di tipo 2, una malattia che causa l'indebolimento progressivo dell'apparato muscolare. Il suo percorso con l'hospice di cure palliative pediatriche di Padova della Fondazione La Miglior Vita Possibile, iniziato in età pediatrica, è la prova tangibile di un approccio che mira a garantire a ogni individuo il “diritto... alla miglior vita possibile”, come spiegato da Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione. Emma ha potuto ricevere tutti quei trattamenti che servono per affrontare al meglio le crisi e il dolore che malattie genetiche come la sua possono dare, legate quindi alla qualità della vita: un'assistenza che ha aiutato anche i suoi genitori. "Il fatto che abbiano una reperibilità h24 ha aiutato me e i miei in molte fasi di emergenza", racconta. "Il fatto che sia uno spazio estremamente accogliente per le famiglie, le camere sembrano una piccola casetta e hanno il letto anche per il genitore – continua -; il fatto che fossero un punto di riferimento anche per esempio per la mia pediatra di famiglia e infine il fatto che mi abbiano aiutata nella gestione del dolore post operatorio”, sono tutti ricordi importanti che hanno segnato positivamente l'infanzia di Emma. Inclusione e accessibilità L'hospice, in questa ottica, è un hub di supporto totale che ha permesso a Emma non solo di ricevere cure, ma di crescere e sviluppare i suoi talenti. L'esperienza della disabilità ha profondamente influenzato le scelte accademiche di Emma. Muovendosi con una carrozzina elettrica, ha “iniziato a vedere quanto il mondo non sia stato costruito per includere tutti allo stesso modo”, racconta. Questa consapevolezza l'ha condotta alla laurea in Filosofia e allo studio dei Disability Studies. Emma aderisce al modello sociale della disabilità, che vede la difficoltà non nella condizione fisica, ma nell’ambiente circostante inaccessibile. “Mi batto ogni giorno per portare alla superficie tutte le discriminazioni che esistono, sistematicamente, per alcuni gruppi di persone”, sottolinea Emma. La sua stessa vita è una battaglia per l'accessibilità: la ricerca di una casa idonea a Bologna per la magistrale in Semiotica è durata cinque mesi, un periodo che le ha aperto gli occhi sulla drammatica inaccessibilità diffusa. Oggi Emma studia semiotica per trovare gli strumenti adatti ad analizzare e contrastare una comunicazione pubblica sulla disabilità spesso “carica di stereotipi, ricca di pietismo ed eroizzazione”, sottolinea. Il suo intento è chiaro: “proporre una narrazione della disabilità in maniera diversa”. Lo sport Nonostante l'impegno accademico, Emma è anche un'appassionata giocatrice di Powerchair Hockey. Questo sport di squadra su carrozzina elettrica è per lei l'esempio perfetto di inclusione, unendo atleti con condizioni fisiche molto diverse. “È uno dei pochi sport in cui atleti con condizioni molto differenti e di tutte le età possono competere fianco a fianco”, spiega. “Ognuno trova il proprio ruolo e il proprio modo di eccellere”, aggiunge. Il talento, in questo sport, è definito da variabili come “l’intelligenza tattica, la determinazione, la grinta”, non solo dalla forza fisica. La storia di Emma Tognin, tra studi, arte e sport, è un faro per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, e ricorda una miglior vita possibile è un diritto di tutti.