Centonovantuno centri, di cui 14 pediatrici, 96 mila pazienti, 73 progetti di ricerca e 50 articoli scientifici. Sono i numeri che fotografano oggi, a dieci anni dal suo avvio, lo stato di attività del Registro italiano Sclerosi Multipla (Rism), il progetto di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e dell'Università di Bari per migliorare la comprensione e il trattamento della patologia. I dati sono stati presentati nei giorni scorsi a Padova, in occasione del congresso della Società italiana di Neurologia.
Quali dati raccoglie il registro e per quali scopi
Come registro di patologia, il Rism ambisce ad ottimizzare la gestione della sclerosi multipla sfruttando l’enorme quantità di dati nel real world, vale a dire dei pazienti nel loro vissuto quotidiano con la malattia. La natura di dati raccolti è varia: nel registro, insieme a quelli demografici sono presenti informazioni relative alla tipologia di malattia, ai trattamenti ricevuti, agli esami effettuati (come le analisi di imaging compiute con risonanza magnetica) e al livello di disabilità. Grazie a queste informazioni è possibile far luce sull’andamento della malattia, raccogliere dati in merito alla sicurezza delle terapie nel mondo reale, valutare la qualità dell’assistenza presso i centri e cercare di intercettare la presenza di fattori in grado di prevedere l’evoluzione della sclerosi multipla e l’efficacia delle terapie.
