“Isocial possono diventare spazi autentici di incontro e consapevolezza”. Con queste parole Amalia Egle Gentile, una delle vincitrici del Rare Diseases Award 2025, racconta l’impatto del progetto ‘Rare Reels. Pegaso goes digital!’ dell’Istituto Superiore di Sanità, premiato nella categoria Sensibilizzazione. Un riconoscimento che celebra non solo la forza della comunicazione digitale, ma anche la possibilità di creare comunità vive dove arte, scienza e impegno si intrecciano. A Firenze, nell’ambito del Forum Leopolda Salute 2025, si è tenuta la 5ª edizione del Rare Diseases Award, il premio promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, con l’obiettivo di dare voce ai pazienti e valorizzare chi ogni giorno lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
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DI IRMA D'ARIA
Un premio che dà forma al cambiamento
“Il Rare Diseases Award è un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, aprendo la cerimonia. A consegnare i premi, come da tradizione, è stata Domenica Taruscio, madrina del premio, che ha portato il suo saluto alla comunità dei pazienti. La giuria, composta da sei rappresentanti di Associazioni federate a Uniamo, ha selezionato i vincitori tra 39 progetti candidati, suddivisi in tre categorie: Sensibilizzazione, Servizi, Inclusione e Integrazione.
