“Sognavo di andare a vivere all’estero, di fare carriera, di girare il mondo. Ho scelto un percorso di studi universitari e master in linea con l’obiettivo sono riuscita a realizzarlo; dopo tanti sacrifici e mossa dalla curiosità che mi contraddistingue, sono diventata una consulente scientifica e poi un’insegnante. Ho vissuto a lungo in Olanda e in Inghilterra. La vita che desideravo, perfetta. Finché alcuni sintomi ‘minori’ della malattia hanno iniziato a guastare lo scenario; i primi sono apparsi già nell’anno della laurea, ma non erano importanti. Il verdetto medico è giunto solo nel 2008: sclerosi multipla recidivante remittente. È la mia compagna di viaggio per la vita, perché questa malattia non uccide, ma è per sempre”.Inizia così il racconto di Stefania Unida, geo-scienziata e insegnante, che oggi ha 43 anni e vive a Cagliari. Il desiderio di vivere all’estero“Ho sempre voluto volare via. Fin da piccola sognavo di trasferirmi lontano dalla mia isola, la Sardegna, bellissima, ma troppo piccola per soddisfare la mia curiosità e la voglia di libertà. Ho studiato tanto per darmi questa possibilità e dopo essermi laureata in Scienze della Natura e aver conseguito un master, ho fatto un dottorato a Utrecht, in Olanda, dove mi sono specializzata in microgeobiologia. Da lì poi mi sono trasferita in Inghilterra, dove ho vissuto per dodici anni. Ero felice, ogni giorno. Perché stavo costruendo pian piano la vita che volevo. In Inghilterra stavo vivendo esperienze straordinarie e avevo conosciuto persone meravigliose. Sì certo, provato malinconia pensando a ‘casa mia’, ma come capita a tutte le persone che vivono all’estero”.La diagnosi che cambia tutto“Durante il periodo della laurea avevo avuto qualche problema di salute: formicolii, senso di pesantezza e di fatica estrema, accompagnati da mal di testa lancinanti. I dottori mi avevano sottoposto a svariati test ed esami clinici senza però arrivare a una diagnosi certa. Il tutto era stato ricondotto a uno stress legato al periodo particolare. Passano quattro anni, quando durante una vacanza mi accorgo che la vista dell’occhio sinistro è offuscata. Credevo fosse un fastidio passeggero, invece tornata a Chester (dove vivevo) il medico mi dice che si tratta di “focolai demielinizzanti”, e che quindi potevo avere la sclerosi multipla. Uno shock. Sono rientrata subito in Italia per farmi curare in ospedale e lì ho avuto la conferma definitiva: sclerosi multipla recidivante remittente. Ero distrutta; non sarei morta, ma avrei dovuto conviverci per tutta la vita”.Come ho scoperto di essere resiliente“Con il mio bel pacco di medicinali, ho ripreso un volo per tornare a Chester. E lì, anche se stavo meglio fisicamente, emotivamente ero distrutta: mi sentivo sola e isolata, perché non avevo nessuno con cui raffrontarmi, per avere più informazioni su come affrontare questa malattia, come superare i momenti di sconforto, qualcuno che vivesse la mia stessa condizione. Mi vedevo destinata a un’esistenza sulla sedia a rotelle e il mio umore oscillava in continuazione tra confusione e ottimismo, ansia e speranza. Avevo paura, ero arrabbiata, ma soprattutto mi sentivo sola e non compresa. Succede perché la sclerosi multipla è una malattia che non si vede. Chi ne soffre spesso non viene capito: siamo malati, ma dall’esterno sembriamo in perfetta salute. Non abbiamo segni evidenti sulla pelle, nessun arto fasciato, nessuna cicatrice da nascondere. Il nostro dolore non lascia lividi, ma è reale. Questa mancanza di ‘prove visibili’ fa sì che molti sottovalutino quello che stiamo vivendo. E questa incomprensione può diventare opprimente. A volte ci sentiamo quasi in colpa per non avere un corpo che mostri la nostra sofferenza, come se solo ciò che si vede potesse essere considerato vero.La decisione di cambiare paginaQuando ho capito che rischiavo di farmi risucchiare da questo buco nero di depressione, ho preso una decisione che ha cambiato tutto: mettere in pratica i miei studi per saperne di più sulla mia condizione. È successo una mattina, aprendo il computer: ho capito che la vita diveva essere spesa con qualità. Quindi, come prima cosa ho aperto un forum dove nel tempo tante persone hanno trovato una ‘casa’ per conoscersi e confrontarsi, oltre che per divulgare notizie scientifiche che ‘traducevo’ in parole semplici per renderle alla portata di tutti. È iniziato come un grido di aiuto, un passatempo per non sentirmi sola, ma pian piano il forum è diventato una mano tesa verso gli altri. Il passo successivo è stato aprire un account su Instagram. Nel frattempo la vita è cambiata; dopo la morte di mio padre sono tornata in Sardegna per stare vicino a mia madre, quindi ho mollato la professione e ho iniziato a dedicarmi all’insegnamento di scienze e matematica in inglese a ragazzi delle medie. Un lavoro che mi riempie il cuore di soddisfazione, anche se le tasche sono meno piene… in Inghilterra guadagnavo molto di più. La mia rivoluzione è iniziata nel momento in cui ho capito che bisogna condividere, fare rete, partendo dalla propria esperienza. Ho scritto anche un libro, “Fragile”, pubblicato il giorno in cui avrei festeggiato il compleanno di papà, e girato un cortometraggio – “Non siamo invisibili” - per raccontare le storie di trenta persone con SM. Questa malattia mi ha tolto molto, ma non la voglia di vivere”.