In oncologia ogni dato è un indizio che può accelerare una diagnosi o guidare una terapia.
E affinché quel patrimonio diventi conoscenza condivisa e utile deve essere leggibile, interoperabile, sicuro: qui nasce Idea4rc, il progetto europeo che ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell'adulto, garantendo riservatezza e conformità al Gdpr e alla nuova normativa europea European health data space, che regola il riutilizzo di dati clinici a scopo di ricerca e innovazione.
Idea4rc, informa una nota, è un progetto europeo e un impegno verso chi affronta la sfida dei tumori rari: ogni anno in Europa 650mila persone ricevono una diagnosi di uno tra i 200 tumori rari riconosciuti.
Si tratta di circa un quarto di quelle oncologiche nel continente. "Ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili - si sostiene da Idea4rc - è un'occasione persa per i pazienti e per chi li cura".
Coordinato dall'Istituto nazionale dei tumori di Milano, con il contributo di Alleanza contro il cancro - la Rete oncologica nazionale del ministero della Salute - e di una rete di 28 partner in 12 Paesi, di cui 11 ospedali, Idea4rc ha sviluppato una piattaforma che non sposta fisicamente i dati ma li rende analizzabili localmente, combinando le informazioni che restituisce al ricercatore senza esporre i dati individuali. Un modello federato che mira ad abbattere barriere tecnologiche e normative, valorizzando la proprietà e l'identità di ogni fonte.
