In oncologia, ogni dato è molto più di un numero: è un indizio prezioso che può accelerare una diagnosi, guidare una terapia, dare voce a chi altrimenti resterebbe invisibile. E i numeri certificano la necessità di fare squadra: ogni anno in Europa vengono diagnosticati 650mila tumori rari distribuiti tra le 200 tipologie riconosciute.
Il progetto
Affinché quel patrimonio di dati diventi conoscenza condivisa e utile, deve essere leggibile, interoperabile, sicuro; qui nasce Idea4Rc – “Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing, and the re-use of health data for rare cancers”, il progetto europeo che ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell’adulto, garantendo riservatezza e conformità non solo al Codice di riservatezza dei dati personali Gdpr, ma anche alla nuova normativa europea sullo Spazio europeo dei dati personali (European Health Data Space) entrata in vigore lo scorso marzo 2025, che regola il riutilizzo di dati clinici a scopo di ricerca e innovazione (cosiddetto “uso secondario”).
Un impegno verso i pazienti
Idea4Rc è un progetto europeo ma, soprattutto, è un impegno concreto verso chi affronta la sfida dei tumori rari: le patologie di cui si occupa rappresentano circa un quarto di quelle oncologiche nel Continente. Ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili, si sostiene da Idea4Rc, è un’occasione persa per i pazienti e per chi li cura. La tecnologia è pronta, la porta è aperta: ora è il momento di varcarla.
