Si stima che nel nostro Paese siano circa seimila le persone che convivono con la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa rara progressiva che colpisce i motoneuroni, causando la perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare, mangiare, respirare.
Ad oggi non esiste una cura per la terribile Sla; la speranza dei malati e delle loro famiglie è nella ricerca che va avanti. Non a caso la giornata mondiale dedicata alla malattia ricorre il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita.
Quest'anno, in Italia, i malati e le loro famiglie lanciano un appello alle istituzioni affinché siano colmate le lacune dell’assistenza (soprattutto territoriale) e le incongruenze che si stanno verificando, in seguito all’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore tariffario dell’assistenza protesica, rispetto ad ausili necessari per la vita quotidiana, quali carrozzine elettriche, comunicatori oculari (dispositivi informatici che consentono di comunicare attraverso il movimento degli occhi ndr), montascale a piattaforma, come segnala l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla).
