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«Neurofibroma plessiforme sintomatico ed inoperabile». Il piccolo Luca, nome di fantasia, compirà dieci anni fra poco più di due mesi, ma ha già una corposa cartella clinica e una diagnosi che è una sentenza. Una malattia rara, una di quelle dai nomi impronunciabili, Neurofibromatosi tipo 1, e i cui segni si portano addosso tutti i giorni, tutti il giorno. Non c’è una cura, ma c’è una terapia, per una convivenza forzata da cui non si può prescindere: un farmaco salvavita, e se è chiamato così un motivo ci sarà e non è un bel motivo. Se un farmaco va assunto per – la definizione è questa – salvare la vita, non ci sono ritardi e intoppi burocratici che tengano. Va preso e basta. Eppure è proprio uno di quegli intoppi ad essere al centro della denuncia che la mamma di Luca, Anna – anche questo è un nome di fantasia –, ha presentato ai carabinieri di Messina pochi giorni fa.
Anna spiega qual è la patologia del figlio e che gli è stata prescritta «una terapia farmacologica salvavita a base del farmaco Koselugo, con dosaggio pari a 6 capsule giornaliere, ad assunzione continuativa e senza alcuna interruzione». Il tutto è stato messo nero su bianco nel piano terapeutico rinnovabile semestralmente, «ma indispensabile a tempo indeterminato», redatto dal direttore della clinica pediatirca del Policlinico di Catania.
