Il caso di Francesco e i farmaci impossibili: la terapia è la stessa che il Ssn prevede per le encefalopatie
Segui Il Giornale su Google Discover
Scegli Il Giornale come fonte preferita
Francesco ha 10 anni, vive a Rimini ed è affetto dalla sindrome Pandas, un'encefalopatia autoimmune. Tre anni fa, mentre stava andando a Disneyland Paris, è stato punto da una zecca in aereo e la sua situazione si è aggravata di colpo.Tic, attacchi di ansia, incubi, fobie: se il ragazzino non si cura rischia di rendere permanenti i sintomi e di essere invalido per sempre. Ma ottenere la terapia non è semplice. Più per costi (10mila euro) e burocrazia che per altro. Sia per Francesco sia per le migliaia di bambini con lo stesso problema. "Lottiamo per ottenere una cura che esiste, che un medico del Servizio sanitario nazionale è disposto a somministrare, ma che il sistema continua a negare per ragioni burocratiche". Vale a dire che il Ssn "passa" le immunoglobuline contro le encefalopatie ma non contro la sindrome Pandas: anche se la terapia è la stessa, risulta off label, quindi non prescrivibile e non rimborsabile. Eppure è la stessa agenzia del farmaco Aifa a dire che funziona, è l'Inps a riconoscere l'invalidità correlata, è il Ssn a dire che la categoria clinica esiste ma non c'è un protocollo.
