vandaag, 19:00Nieuw onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam laat voor het eerst concreet zien hoe de spieren van mensen met long covid zich onderscheiden van die van gezonde mensen. Voor Lotte Wit (29) uit Stad en Christine* (36) uit Niekerk is dat belangrijk bewijs voor iets wat ze al jaren aan den lijve ondervinden.Naar schatting hebben tussen de 400.000 en 450.000 Nederlanders langdurige klachten na een coronabesmetting. 90.000 tot 100.000 van hen zijn ernstig beperkt. Veelvoorkomende symptomen van long covid zijn extreme vermoeidheid, spierpijn, spierzwakte, hartkloppingen en benauwdheid.Een groot deel van de patiënten kampt daarnaast met een hevige terugslag na lichamelijke, mentale of emotionele inspanning. Een behandeling voor deze klachten bestaat nog niet.Waarom de vergelijking met bedrust zo belangrijk isDat long covid lichamelijke oorzaken heeft, vermoedden onderzoekers en patiënten al langer. Eerder onderzoek liet al zien dat er iets in het spierweefsel verandert, maar daar kwam kritiek op: het verschil zou er ook kunnen zijn omdat patiënten simpelweg minder actief zijn dan gezonde mensen. Om dat argument te weerleggen vergeleken VU-onderzoekers de spieren van patiënten met long covid met die van gezonde proefpersonen die zestig dagen strikte bedrust hielden.Het verschil bleek niet door inactiviteit te verklaren, maar zat vooral in de kleur en samenstelling van de spieren. Waar bedrust spieren vooral in omvang laat krimpen, verandert bij long covid-patiënten de verhouding tussen spiervezels: zij hebben minder langzame, duurzame spiervezels en meer snelle vezels die snel uitgeput raken. Ook de energiefabriekjes in de spiercellen (de mitochondriën) én de doorbloeding via de haarvaten werken aantoonbaar slechter.Verschil tussen wat je lichaam kan en wilIn de ervaring van Christine en Lotte klopte inactiviteit al nooit als verklaring. Beide vrouwen waren fanatieke sporters en naar eigen zeggen nooit fitter geweest dan vlak voordat ze in 2020 long covid kregen.Als je dit niet zelf hebt, is het simpelweg niet voor te stellen‘Toen ik destijds twee weken ziek was geweest, zei iedereen dat mijn conditie achteruit was gegaan en dat ik weer moest optrainen,’ vertelt Christine, die ziek werd in oktober 2020. Op advies van haar fysiotherapeut probeerde ze haar conditie toch op te bouwen.‘Dat hoefde je tegen mij maar met een half woord te zeggen. Ik zat alleen maar te wachten op het moment dat ik weer mocht. Maar het ging van hoogintensieve training naar steeds minder oefeningen, naar alleen nog eventjes op de fiets, naar alleen nog maar opdagen, tot ik helemaal niet meer kon komen.’In juni 2021 belandde ze maandenlang volledig in bed met de gordijnen dicht.Druk van de omgevingOok Lotte herkent de druk uit de omgeving om meer te bewegen en conditie op te bouwen. ‘Dan denk ik: ja, dat wil ik heel graag, maar wat mijn lichaam kan en wil, is een heel ander verhaal. Als je dit niet zelf hebt, is het simpelweg niet voor te stellen dat je spieren niet herstellen na een activiteit. Voor ons werkte dat ineens niet meer.’Spieren die niet meer opbouwenNa drie besmettingen raakte Lotte volledig arbeidsongeschikt. ‘Mijn spieren zijn een stuk zwakker, maar ik merk vooral dat het ontzettend moeilijk is om spiermassa op te bouwen,’ zegt ze. ‘Als ik in de spiegel kijk, denk ik soms echt: waar zijn al mijn spieren gebleven? Dat is telkens weer schrikken. En die zwakte komt dus niet doordat ik te lang in bed heb gelegen.’Met het woord vermoeidheid dek je de lading niet eensChristine vult aan: ‘Dit was een vermoeidheid die ik totaal niet kende; met het woord vermoeidheid dek je de lading niet eens. Een burn-out komt door langdurig heel hard werken en te veel stress. Dit is anders. Ik voelde dat mijn lijf heel anders reageerde op inspanning en dat mijn spieren raar reageerden.’‘Het is niet zo dat we het niet proberen’Ook merken beide vrouwen dat de levenslust er altijd is, maar dat het lichaam direct grenzen stelt zodra ze die benut. ‘Als het even goed gaat, ga je toch weer iets plannen, zoals een vakantie of een dagje wadlopen’, zegt Christine. ‘Maar tegen de tijd dat het zover is, zit ik vaak weer in een slechte periode en denk ik: hoe had ik dit ooit kunnen bedenken? Als ik ook maar een sprankje energie voel, denk je: we gaan het inhalen! Met alle risico’s van dien. Het is dus niet zo, zoals veel mensen denken, dat we het niet proberen.’'Zie je wel, het ligt niet aan mij'Beide vrouwen kregen in de jaren dat ze ziek zijn dan ook te maken met twijfel: van artsen, hun omgeving en soms van zichzelf. ‘Mensen werden soms eerst naar een psychiater gestuurd vanwege vermeende angstklachten,’ zegt Lotte. ‘Maar het is een medisch probleem, dat los je niet op bij een psycholoog.’Christine probeerde van alles, van supplementen tot methodes gericht op de 'mind-body-connectie. ‘Ik heb mijn best gedaan, want je grijpt alles aan. Maar ik werd er niet beter van.’Het is een bevestiging van: wat ik voel, dat voel ik ook echt. Ik ben niet gek'Je gaat toch aan jezelf twijfelen: doe ik iets verkeerd, moet ik toch mijn mindset veranderen, moet ik toch zorgen dat ik weer meer ga doen? Hierin helpt het om te weten dat de fysieke reactie die ik krijg als ik te veel doe, heel reëel is.‘Daarom biedt dit wetenschappelijke artikel zo’n fijn houvast’, zegt Lotte. ‘Het is een bevestiging van: wat ik voel, dat voel ik ook echt. Ik ben niet gek. Er speelt geen psychologische problematiek; mijn lichaam laat me gewoon in de steek.’Een medische blinde vlekWat het voor Christine extra wrang maakte, was haar eigen professionele achtergrond. Ze studeerde bewegingswetenschappen en geneeskunde, en werkte als arts bij het UMCG op de spoedeisende hulp en de cardiologie.‘Tijdens al die opleidingen kwam dit nauwelijks aan bod,’ vertelt ze. ‘Ik had echt nog nooit van termen als postvirale ziekte of chronische vermoeidheid gehoord. In de studie en het werk werd dat toch vaak weggeschoven onder het idee: dat zijn mensen die mentaal de nodige uitdagingen hebben, en als we fysiek niets kunnen vinden, zit het waarschijnlijk in de psychiatrische hoek.’Nu ik zelf ziek ben, zie ik pas wat ik in de opleiding en praktijk heb gemist‘Ik moet heel eerlijk bekennen dat, als er vroeger patiënten bij mij kwamen met vermoeidheid, ik ook echt niet besefte wat dat betekende en wat voor invloed dat op je leven heeft. En als je fysiek niets kunt vinden in het bloed, blijkt het heel moeilijk om iemand te geloven. Nu ik zelf ziek ben, zie ik pas wat ik in de opleiding en praktijk heb gemist.’Het ziektebeeld zelf is volgens haar niet nieuw. ‘Het virus is nieuw, maar postvirale klachten bestaan al heel lang. Ook na andere virusuitbraken zijn er mensen mee blijven zitten. Alleen dringt die kennis op de een of andere manier niet door in de medische praktijk.’Hoop met een korrel scepsisBlij met de resultaten zijn de vrouwen zeker, maar de verwachtingen over wat dit op de korte termijn verandert, blijven getemperd. ‘Er worden al jarenlang medische afwijkingen gevonden, maar er verandert in de zorg nog steeds heel weinig,’ stelt Lotte. ‘Ik ben bang dat dit soort resultaten niet zorgen voor structureel langdurig beleid om de problemen die wij ervaren aan te pakken.’Toch put Lotte hoop uit het onderzoek. ‘Het geeft hoop dat een groep onderzoekers zich hierin vastbijt en onderzoekt hoe het kan dat wij ziek zijn. Misschien kan zich dat ooit vertalen naar een echt effectieve behandeling en blijft het niet alleen bij symptoombestrijding, wat voor mij niet voldoende is om weer een normaal leven op te pakken. Maar om die hoop levend te houden is het wel enorm belangrijk dat deze onderzoekers financiële steun krijgen.’Ook het UMCG-expertisecentrum in Stad kan maar een beperkt aantal patiënten zien. ‘Het is fijn dat het er is, maar de kans dat je aan de beurt komt is nihil. En zij hebben ook geen kant-en-klare behandeling,’ zegt Christine. Lotte vult aan: ‘Er is dringend een langetermijnvisie nodig, want heel veel patiënten worden nog steeds niet serieus genomen.’Als ik nu naar een concert ga en mensen zie losgaan, voel ik me soms net een alien'Wij zitten er nog middenin'Ondertussen tikt de tijd door. Wie nu terugdenkt aan het begin van de coronapandemie, voelt misschien dat die tijd voorbij is gevlogen en dat het leven weer normaal is. Voor chronisch zieken geldt dat niet.'Voor de meeste mensen gaat het leven alweer een lange tijd door, gelukkig, maar voor ons staat het stil,' besluit Christine. 'Als ik nu naar een concert ga en mensen zie losgaan, voel ik me soms net een alien. Alsof je buiten de wereld staat. Bizar dat mensen daar de energie voor hebben. Voor ons voelt de coronatijd helemaal niet lang geleden. Wij zitten er gevoelsmatig nog steeds middenin.'* Christine wil liever niet dat we haar achternaam noemen. Haar volledige naam is bekend bij de redactie.Hoop voor long covid-patiënten na nieuw onderzoek: 'Inzicht gekregen in energielevel van mijn lichaam'(opent in nieuw venster)Leven met long covid: ‘Het kan echt iedereen overkomen’(opent in nieuw venster)Geld over, dus blijft Gronings expertisecentrum voor post-covid langer open(opent in nieuw venster)