Pese a no ser una enfermedad rara, es muy desconocida. Y sin embargo, casi un millón de españoles padecen linfedema, una enfermedad crónica sin cura. Se trata de la acumulación de líquido y proteínas en el tejido entre las células, debida a un fallo o daño del sistema linfático.Este sistema es una amplia red de drenaje que ayuda a mantener en equilibrio los niveles de líquido corporal y defiende al cuerpo de las infecciones. Los vasos linfáticos depuran y transportan por todo el cuerpo la linfa (que contiene los imprescindibles linfocitos).Cuando existe un daño del sistema linfático, la capacidad de transporte se ve alterada y el organismo no puede absorber ni transportar la carga linfática que se produce en valores normales. Este proceso se conoce como insuficiencia mecánica del sistema linfático y provoca una hinchazón por acumulación de líquido en los tejidos blandos del cuerpo, normalmente brazos y piernas.Sandra Ardila es enferma de linfedema. Nos contaba su experiencia como presidenta de la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema y Lipedema (AMAL) y presidenta también de la Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema (FEDEAL). "El linfedema no tiene cura, pero hay tratamientos que ayudan mucho a controlarlo", asegura.Cómo tratar el linfedemaLa valoración, tratamiento y seguimiento de los linfedemas, se suele realizar en los servicios de rehabilitación, dónde el médico rehabilitador, el fisioterapeuta y otros profesionales, se encargarán de todo el proceso. El tratamiento consta de dos fases: intensiva y de mantenimiento.Los pacientes tenemos mucho por hacer para mejorar nuestra condición y nutrición, deporte y descanso están en nuestras manos"En la fase intensiva o de reducción, se realiza tratamiento diario con el objeto de disminuir el volumen de la región afectada. Después comienza la fase de mantenimiento que consiste en mantener el resultado obtenido en la primera fase.Los enfermos de linfedema usan prendas de compresión, que ayudan a reducir la inflamación. También pueden darse masajes específicos para drenar la linfa como el drenaje linfático manual y ejercicios suaves que favorecen la circulación. Además, cuidar la piel es clave para evitar infecciones, porque cualquier pequeño daño puede complicar el edema.La fisioterapia es muy útil para el linfedema. En su caso, incluye masajes de drenaje linfático, ejercicios específicos para mejorar la circulación y, a veces, el uso de vendajes. Todo esto ayuda a reducir la inflamación y prevenir complicaciones.Es fundamental que el sistema sanitario ofrezca más apoyo, como acceso gratuito o subvencionado a tratamientos esenciales""Es un trabajo constante, pero mejora la calidad de vida", comenta Ardila. Podría resumirse que nutrición, deporte y descanso son los pilares del autocuidado de un paciente de linfedema. "Los pacientes tenemos mucho por hacer para mejorar nuestra condición y esas tres cosas están en nuestras manos", asegura.Muchos gastos y la mayoría no cubiertosPero todo ello significa que el linfedema implica muchos gastos. Porque las prendas de compresión, fisioterapia, masajes y tratamientos son costosos. Esto supone una gran carga económica para los pacientes, "que además enfrentamos una enfermedad crónica sin cura", asegura la presidenta de AMAL y FEDEAL. Además, la mayoría no están cubiertos por la seguridad social."Es fundamental que el sistema sanitario ofrezca más apoyo, como acceso gratuito o subvencionado a tratamientos esenciales, para garantizar una mejor calidad de vida y evitar que la falta de recursos limite nuestro cuidado. Es una problemática urgente que merece mayor atención", reclama Ardila.