Parkinson
25 luglio 26 Buondì, ho un Parkinson complicato ormai in stadio avanzato, 9 anni, ma che negli ultimi 3 è peggiorato notevolmente. È sempre stato distonico, con serie fluttuazioni motorie non trattabili farmacologicamente e con le relative distonie, invalidanti, che mi costringevano in posizione assolutamente innaturali di rigidità assoluta, con caviglie introflesse, schiena inarcata collo storto e testa anche, dolorosissime e della durata anche di due ore , almeno una volta al giorno. Alla lunga mi hanno causato grossi problemi alla schiena: più di 20 ernie e circa 15 protrusioni discali di cui alcune molto voluminose e concentrate prevalentemente nella zona lombosacrale ma distribuite su tutta la colonna vertebrale. Purtroppo, a parte fattori di stress, non sono mai state strettamente correlabili con gli orari di assunzione dei farmaci. Nel contempo, come al solito, è subentrata un'intolleranza alla L-dopa, per cui i miei neurologi hanno preso in considerazione terapie avanzate tra cui allora la DBS, peraltro bocciata da un noto H per la mancanza di know-how sugli interventi al Globo Pallido Interno. Quando si è presentata la possibilità di ricorrere all'infusione sottocutanea continua (foslevodopa/foscarbidopa), dopo un periodo di 'test' su altri parkinsoniani, ho iniziato ad usarla anch'io, da un paio d'anni, sempre a dosaggio minimo perché diversamente mi provoca distonie. Di positivo ha normalizzato le fluttuazioni motorie e ovviamente la drastica riduzione della terapia orale, ma più di tanto non può sulle distonie. Non hanno la stessa durata di prima, non sono dolorose come prima, ma basta un minimo di stress perché compaiano. Ora è subentrata anche l'intolleranza all'ago e a questa infusione continua, che mi provocano infiammazioni emorragie sanguinamenti rigonfiamenti etc. Ho letto un articolo sulla tossina botulinica e mi sono ritrovata in quasi tutti i sintomi che cura. Ne ho brevemente accennato in neurologi ma ho ricevuto un no di risposta senza peraltro motivazioni.
