Actualizado Viernes,
julio
03:11Concepci�n G�mez-Tejedor lo resume en pocas palabras: �Es un palo�. La secretaria de la Asociaci�n de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alcobendas y San Sebasti�n de los Reyes (AFA) sostiene que esto es as� �tanto si recibes un diagn�stico de la enfermedad, como si te enteras de que la �nica posibilidad de tener acceso a un tratamiento que tiene alg�n impacto en la evoluci�n es imposible�.Hace una semana, la Comisi�n Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios rechazaba por segunda vez la financiaci�n de dos medicamentos indicados para el tratamiento de los s�ntomas leves de deterioro cognitivo o demencia, que podr�an frenar la progresi�n de la enfermedad de alzh�imer, en concreto de lecanemab y donanemab. Desde el Ministerio de M�nica Garc�a se justific� esta decisi�n en que �el beneficio cl�nico demostrado es muy limitado. Y ese es un debate intenso ahora mismo en el campo cient�fico�. Adem�s, a�aden que �el coste es muy elevado para el valor cl�nico que aporta�.�Desgraciadamente estamos perdiendo una ventana de oportunidad muy grande�, lamenta David P�rez, neur�logo y presidente de la Fundaci�n Alzheimer Espa�a (FAE). �Es una situaci�n muy frustrante para las familias�, insiste. Frente a la justificaci�n que emplea Sanidad para optar por el no, P�rez defiende que �ya hay trabajos que recogen datos en vida real de pa�ses como Jap�n, Alemania y Estados Unidos en los que se observa que los beneficios son mayores y los efectos adversos iniciales menores�.Las dudas en las que el Ministerio de M�nica Garc�a se asienta, de momento, giran en torno al coste-beneficio. �La responsabilidad de las autoridades p�blicas exige adoptar decisiones que tengan en cuenta no solo la existencia de una innovaci�n terap�utica, sino tambi�n la solidez de la evidencia disponible, la seguridad de los pacientes, la capacidad real del sistema para implantar el tratamiento con las garant�as necesarias y unas condiciones econ�micas que permitan un acceso equitativo y sostenible para el conjunto de la ciudadan�a�. Estas palabras son parte de una misiva que firmaba el secretario de Estado, Javier Padilla, explicando los motivos de su decisi�n.Para los pacientes, �esto es un jarro de agua fr�a�. Carmen Barroso, psic�loga y coordinadora de AFA, apunta que en la asociaci�n tienen dos casos de pacientes que re�nen todos los requisitos para optar a la prescripci�n �y ahora se quedan sin nada�. �Esto lo que produce es una inequidad y una sanidad a dos velocidades�, apunta Barroso. Ella argumenta que existen algunas personas en la asociaci�n que pueden permitirse pagar el f�rmaco a trav�s de la sanidad privada, �pero no es lo normal�. En Espa�a, m�s del 80% del coste total del cuidado del alzh�imer recae directamente sobre las familias. Barroso es tajante: �Negar la cobertura p�blica acent�a una brecha social inaceptable en nuestro sistema de salud�.Como neur�logo asistencial, P�rez apunta que ya conoce una decena de casos en los que el f�rmaco se prescribe en el �mbito privado y �esto no es justo�. Este experto asegura que una ficha t�cnica restrictiva y condicional ser�a una soluci�n. �Este f�rmaco no es para todos los pacientes, pero s� para los que debutan pronto, unos 50.000 en nuestro pa�s�. Se tratar�a de entre el 5-10% del total, �estos f�rmacos hacen impacto en la fase temprana, cuando el paciente, la persona, todav�a puede conservar su autonom�a y sirven de freno m�s all� de los 18 meses recogidos en los estudios, en vida real ya se ha llegado a los tres a�os�.El perfil del paciente es fundamental. �Son adultos j�venes de entre 50 y 65 a�os, a�n en el mercado laboral y muchos en puestos altos. En la actualidad, ya trabajamos con ellos para adaptar sus entornos de trabajo a la demencia�, explica la psic�loga. Quiz�s, esto haga que tambi�n sea un problema, �saber que vas a desarrollar alzh�imer al final de tu vida, es poner el reloj en modo cuenta atr�s: sabes lo que va a pasar, pero no cu�ndo; cada persona es diferente�. Esta experta asegura que cada vez hay m�s diagn�sticos en padres y madres de familia con adolescentes, �a los que debemos asistir en c�mo cambiar� su vida con la llegada de esta enfermedad a su vida�.�Cu�nto cuesta este f�rmaco? Quiz�s la cifra de 30.000 euros al a�o, aproximadamente, �es algo fr�o, pero es que los familiares soportamos cargas econ�micas m�s altas cuando tenemos que cuidar a nuestro paciente todos los d�as�, cuenta Concepci�n. Ella convive con la enfermedad que le fue borrando la memoria a su marido desde hace 15 a�os y ahora, �despu�s de mucho tiempo, nos vamos unos d�as de vacaciones porque est� en una buena �poca�.Barroso y P�rez defienden la financiaci�n porque solo se est� retrasando un desembolso mayor a largo plazo. �Financiar el tratamiento en fases tempranas no ahorra dinero p�blico; simplemente traslada una factura mucho m�s costosa y destructiva a las fases avanzadas�, explica la psic�loga de AFA. Se calcula que el coste medio anual de un paciente con alzh�imer en Espa�a supera el coste del f�rmaco, �llegando a triplicarse en las etapas m�s avanzadas debido a la gran dependencia�, insiste Carmen. Por tanto, una terapia que prolonga la autonom�a del paciente, �reduce el gasto de los servicios sociales y sociosanitarios a medio y largo plazo�, defiende P�rez.
