��igo, el beb� milagro, solo siete casos de supervivencia en el mundo: "Nos dieron menos de un 1% de probabilidades"

A sus padres les dijeron que lo normal es que muriese. Que hasta la madre podr�a fallecer en el empe�o. Que hab�a menos de un 1% de posibilidades de que saliera adelante. Que ��igo no.��igo no tiene ri�ones, pero mira el mundo de un modo que si lo vieran.��igo no tiene uretra, ur�teres, vejiga, pero tiene una forma de re�r que elimina todo lo malo.��igo no.Pero s�.S� naci� a pesar de que detectaron que el feto ven�a con una malformaci�n incompatible con la vida.S� lo hizo a pesar de que no hab�a l�quido amni�tico en el �tero materno.S� a pesar de las infecciones bacterianas.De que tuvo que ser intubado nada m�s nacer.De las crisis en la UCI de neonatos al principio y de las que vivi� en la UCI pedi�trica despu�s.De que sus padres escucharon varias veces: "Prep�rense para lo peor".De que llegaron a despedirse de �l.De que -hasta que venga el trasplante- vive conectado a una m�quina de ox�geno y a otra de di�lisis 14 horas al d�a.S� naci� -dec�amos- a pesar de que la comunidad m�dica solo conoce otros seis casos de supervivencia (seis) como el suyo en todo el mundo.Para saber m�sCAP�TULO 1. LA ESPERA. Hugo, historia de un coraz�nRedacci�n:

PEDRO SIM�N MadridRedacci�n:

FOTOGRAF�AS: �NGEL NAVARRETE Y JOS� AYM� Ll�menlo �xito cl�nico. Ll�menlo sanidad p�blica espa�ola. Ll�menlo milagro. Ll�menlo como les d� la gana. Aqu� vamos a llamarle por su nombre: ��igo Mar�a Prieto Delic.Ah� lo tienen. Once meses de vida ya. Ocho kilos y 200 gramos. Unas manos que apandan con todo. La bonachoner�a de un paciente buda. La esperanza con lorzas. El beb� insurrecto que le hizo cosquillas a la muerte.(...)"Yo estaba dando clases y ella me llam� llorando".El que empieza a hablar es ��igo Prieto padre. Cordob�s de 42 a�os. Ingeniero.Ella es su esposa. La madre. 41 a�os. Natural de Mostar (Bosnia Herzegovina).El momento de la llamada es justo en la revisi�n de la semana n�mero 20.Y el motivo del llanto es lo que le acaban de decir los m�dicos.As� comienza esta historia. Una madre embarazada de su sexto hijo. Un diagn�stico fetal: agenesia renal bilateral. O lo que es lo mismo: una malformaci�n cong�nita grave caracterizada por la ausencia de ambos ri�ones. O lo que es lo mismo: al no haber orina fetal, no hay l�quido amni�tico. O lo que es lo mismo: al no haber l�quido amni�tico, no existe la posibilidad de que se desarrollen los pulmones."Su tratamiento ten�a que empezar antes de que naciera, en el �tero de su madre, con infusiones peri�dicas de l�quido que supliera al l�quido amni�tico"Marta Melgosa, jefa de Nefrolog�a Pedi�trica del Hospital de La Paz"Eso fue lo que nos explicaron en la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Reina Sof�a de C�rdoba. Preguntamos si se pod�a hacer algo y la respuesta fue negativa. Nos dijeron que hab�a dos posibilidades: o bien tener una actitud expectante, esperar sin m�s al desenlace, o bien abortar. Nosotros no quer�amos abortar. Por nuestra fe cat�lica, ten�amos la ilusi�n de llegar a verlo, de bautizarlo, de darle sepultura si llegaba el caso...".Entonces ocurri�.En vez de teclear agenesia renal bilateral en espa�ol, ��igo lo puso en ingl�s: bilateral renal agenesis. Y alehop. All� estaba la extraordinaria historia de Abigail Beutler, una ni�a nacida en 2013 con la misma patolog�a que su (por entonces) improbable hijo, poco menos que devuelta a la vida por el m�tico Hospital Johns Hopkins de Baltimore (EEUU).As� fue como vinieron los d�as de la fiebre. No del beb�. Sino del padre ingeniero agr�nomo y profesor de Matem�ticas. Solo exist�a aquella obsesi�n. Nada m�s que ese c�lculo."Comenc� a leer todo lo publicado sobre ese caso. En todas partes. No hac�a otra cosa. Lo que hicieron con esa ni�a fue un tratamiento a base de amnioinfusiones. Esto es, a trav�s de unas agujas, a la madre se le inyect� un l�quido especial en la bolsa donde est� el feto. No es lo mismo que el l�quido amni�tico, pero sirve para que el beb� desarrolle los pulmones y las extremidades... Con Abigail funcion�. La trasplantaron con dos a�os y medio... Y nos dijimos: '�Por qu� ��igo no?'".El peque�o, con sus padres, en la Casa Ronald McDonald de Madrid, donde est�n alojados.Pero ya saben que ��igo s�.��igo s� a pesar de que todos tachaban de loco al matrimonio cuando contaba sus planes de viajar a Estados Unidos. C�mo iban a hacerlo. C�mo iban a hacerlo si tienen otros cinco hijos, eh. C�mo iban a pagar aquella fortuna.De tal modo que comenzaron a agitarlo todo como quien lanza botellas al mar con un mensaje desesperado dentro. Hasta que un d�a, de vuelta -v�a grupo de WhatsApp de ginec�logos-, una sanitaria les anunci� que hab�a una posibilidad con un doctor del Hospital de La Paz, en Madrid."Aquel hombre levant� la mano y nos falt� tiempo. Al d�a siguiente, cogimos un tren y fuimos a verlo. Era Jos� Luis Bartha, el jefe de Ginecolog�a. Fue muy franco. Nos dijo: 'Hay menos de un 1% de probabilidades de que viva'".Y, como en aquellos libros de Elige tu propia aventura, les advirti� de las distintas posibilidades que se iban a dar en el momento en que empezasen aquella historia apenas escrita.a) "Era muy probable que, con las inyecciones de las amnioinfusiones, se rompiera la bolsa y hubiese un parto prematuro. Entonces nos dar�an al ni�o en brazos y lo que durase".b) "Si lograban que naciera con al menos dos kilos entraba en la UCI de neonatos. Pero si pesaba menos, no: nos lo daban para estar con �l hasta que falleciera".c) "Tambi�n estaba el peligro de que la madre sufriera una sepsis y muriera... Primaba la vida de Diana, claro. Somos cristianos, pero no imb�ciles".-Te quiero preguntar algo, ��igo. �No pensasteis que pod�ais caer en el encarnizamiento terap�utico con vuestro hijo? Me refiero a tratar de mantenerlo vivo a toda costa, a pesar de su sufrimiento, llevados por vuestra fe cat�lica.-Bueno, el doctor nos habl� de cuestiones bio�ticas que se tendr�an que hablar tambi�n con Nefrolog�a, Neonatolog�a, Urolog�a... Nos habl� muy claro en contra del encarnizamiento. De los riesgos. De la di�lisis de despu�s. De las operaciones de riesgo que vendr�an... Nos habl� de que hay familias que no aceptan la muerte y que ellos velaban tambi�n por esa vida que ven�a. Que no iban a hacer sufrir al feto solo por nuestro empe�o en que viviera...- �Y qu� le dijisteis?-Le dijimos que est�bamos de acuerdo. Que nosotros somos padres y que solo quer�amos lo mejor para nuestro hijo. Que no quer�amos que sufriera. Que nos pon�amos en las manos de los m�dicos y que acept�bamos lo que mandara Dios.-�Y qu� os contest� el doctor?-Nos dijo: "Si es as�, ya podemos empezar".(...)Lo cierto es que al cronista le cuentan antes la historia del ni�o, le advierten de la mermada condici�n del beb�, y lo que espera encontrarse es un cuerpo doliente de mustio adem�n y no este tallo vibrante ni esta cara de felicidad.Ocho kilos y 200 gramos, y creciendo.No hablamos del peso como una madre orgullosa de la oronda crianza, sino porque hay cosas que son condici�n indispensable para su trasplante de ri��n (con uno le bastar�a): ��igo debe alcanzar los 10 kilos y tener m�s de dos a�os para optar al mismo.Mientras engorda, mientras sonr�e que alimenta, mientras bosteza, hablamos con Diana, su madre. De cuando todav�a estaba embarazada y la vida de ��igo solo era una posibilidad."Hay noticias que te cambian la vida en un instante y escuchar durante el embarazo que el beb� no era compatible con la vida fue una experiencia dolorosa", dice Diana Delic. "Experimentas dolor, miedo, angustia, tristeza, pero en medio de eso existe la esperanza".Te lo cuentan y se te viene a la cabeza uno de esos videojuegos llenos de peligros ocultos. Fueron una decena de delicad�simas amnioinfusiones entre mayo y agosto pasados. Era como pinchar un globo y pretender que no estallase. A la segunda inyecci�n, hubo una rotura de la parte superior de la bolsa y eso complic� todo el proceso en lo sucesivo. A cada aguijonazo, perd�a l�quido. Pero el feto aguantaba."Su tratamiento ten�a que empezar antes de que naciera, en el �tero de su madre, con infusiones peri�dicas de l�quido que supliera al l�quido amni�tico y lograr as� el mayor desarrollo pulmonar posible", se�ala Marta Melgosa, jefa de Nefrolog�a Pedi�trica del Hospital de La Paz. "Adem�s, iba a necesitar una t�cnica de di�lisis desde el primer d�a de vida. Aunque es posible hacer di�lisis a ni�os reci�n nacidos, t�cnicamente es muy, muy complicado, y a veces imposible, si no tiene un tama�o suficiente como para poder usar los dispositivos de los que disponemos".Hasta que lleg� el 21 de agosto de 2025 y lo excepcional tuvo lugar. Semana 38 de embarazo. Parto programado. Dos kilogramos y medio de ni�o. Una intubaci�n instant�nea nada m�s nacer, con el primer h�lito de vida"Recuerdo que pasaron horas hasta que pudimos entrar en la UCI para verlo", seguimos con Diana. "Fue un shock, no pod�a parar de llorar, me preguntaba por qu� ten�a que pasarnos todo eso".Desde que naci� hace ya once meses, ��igo lleva garabateada una breve biograf�a de espantos.Tres veces ha estado a punto de morir: el d�a en que vino al mundo saturando al 50%; a las dos semanas, cuando se le tuvo que realizar la primera cirug�a para acceder a la di�lisis; a los cuatro meses, a causa de una bacteria que lo hinch� como a un globo.El chiquillo ha compartido unidades con beb�s al filo de imposible. Espacios de Cuidados Intensivos donde una noche -por ejemplo- murieron tres compa�eros de cuna. No conoce otra cosa que los campos de minas. Estuvo en la UCI de neonatos hasta el mes y medio. Luego pas� a la UCI pedi�trica hasta pasados los cuatro meses. Alternando la vigilancia intensiva y la planta, se ha tirado hasta hace un mes. Hasta que, all� por finales de junio, como si fuese dado a luz de nuevo -con su m�quina de ox�geno y su aparataje de la di�lisis-, pudo por fin salir del hospital."Hasta el momento, las intervenciones realizadas al beb� han sido para hacer posible la di�lisis", nos cuenta su cirujana, Mar�a Jos� Mart�nez Urrutia, jefa de Secci�n de Cirug�a Pedi�trica, Urolog�a Infantil y Trasplante Renal del hospital madrile�o. "El gran reto quir�rgico est� por llegar. El beb� necesita un trasplante renal. Pero antes ser� necesario realizarle una intervenci�n quir�rgica para construirle una vejiga urinaria y un mecanismo de vaciamiento de la misma, utilizando para ello un segmento de su propio intestino".Un dato que da gusto dar.En Estados Unidos, el coste de todo su tratamiento rondar�a ya los cuatro millones de d�lares. Aqu� en Espa�a ir�a por un mill�n. Como ya saben, nuestra familia no paga nada.(...)"Es muy alegre, tiene mucha energ�a, pero vomita mucho. Algo que arreglamos con diferentes f�rmacos. Estamos muy esperanzados. Y los m�dicos tambi�n"��igo Prieto, padre de ��igoQuienes tienen hijos peque�os lo saben: el destartalado desorden que se impone. Imaginen ahora a Diana y a ��igo, que adem�s del peque�o que acaba de cumplir 11 meses tienen otros cinco. De nueve a�os. De siete. De seis. De cuatro. De dos.En todo este tiempo, la normalidad familiar ha sido una entelequia. Por la distancia que separaba a los padres entre C�rdoba y Madrid. Por el estado del m�s peque�o. Por las noticias que llegaban."Nos �bamos alternando para estar con ��igo", afirma el padre. "Me cruzaba con mi mujer en la estaci�n del AVE todas las semanas, est�bamos juntos un rato all�, nos d�bamos un beso y adi�s". Se lo hizo ver el hijo mayor, aquel d�a en que pregunt�: "�Cu�ndo vamos a hacer vida normal?".Y en ello andan ahora, instalados en la Casa Ronald McDonald -14.000 familias con necesidades como la suya atendidas desde 2002-, sita en el propio recinto hospitalario del Hospital Infantil Universitario Ni�o Jes�s."De momento, le han dado el alta hospitalaria. Es muy alegre, tiene mucha energ�a, pero vomita mucho. Algo que arreglamos con el hierro, las vitaminas y con diferentes f�rmacos. Estamos muy esperanzados. Y los m�dicos tambi�n".Hubo un momento (uno de muchos) en que el optimismo se dilu�a sin remedio.Fue a los pocos d�as de nacer. Los m�dicos comenzaron a hablar de cuidados paliativos y aparecieron las sombras. La cosa pintaba tan mal que los padres les preguntaron a los dos hijos mayores, Rafael y Luka, que si quer�an despedirse de su hermano peque�o. Dijeron que s�.Aquel momento debi� de ser tremendo, aunque ahora nos entre la risa cuando nos lo cuentan.Luka posa en la foto con el pulgar hacia arriba y un mensaje escrito por �l en letras azules. Nada de consideraciones espirituales como mensaje de despedida. Ni de penas. Ni de trascendencias con el hermano. Sino algo m�s terrenal: "S� del Madrid".