Novos remédios e exames genéticos conseguem mudar a evolução das doenças raras do fígado, evitando ou adiando a necessidade de transplantes em parte dos pacientes.
Para especialistas, porém, esses avanços esbarram em um sistema público que ainda não oferece diagnóstico molecular de forma estruturada, não dispõe de protocolos clínicos para essas condições e demora para incorporar novos tratamentos ao SUS (Sistema Único de Saúde).
O seminário Doenças Raras do Fígado, promovido pela Folha nesta segunda-feira (13) em parceria com a farmacêutica Ipsen, reuniu médicos, pacientes, representantes de governos e do Congresso para debater o assunto.
Há ao menos 20 diferentes doenças hepáticas raras ou ultrarraras, que, quando não tratadas, podem levar à cirrose ou à insuficiência hepática. O evento se concentrou em três dessas condições: colangite biliar primária (CBP), síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC).
Um dos problemas levantados foi a demora para identificar essas doenças. A hepatologista pediátrica Gilda Porta, do Hospital Infantil Menino Jesus, afirmou que muitas crianças continuam sendo diagnosticadas apenas quando já estão com danos irreversíveis no fígado.Segundo ela, os testes moleculares representaram um divisor de águas, por permitir distinguir diferentes formas de colestases hereditárias —grupo de doenças em que alterações genéticas impedem o fluxo normal da bile.
