A Folha realiza, em parceria com a farmacêutica Ipsen, o seminário Doenças Raras do Fígado no dia 13 de julho, às 13h30. O evento é gratuito, aberto ao público, e acontece no auditório do jornal, no centro de São Paulo (Al. Barão de Limeira, 425).
As chamadas doenças hepáticas colestáticas raras do fígado aparecem com pouca frequência na população, mas apresentam sintomas que podem ser debilitantes e que comprometem o dia a dia de pacientes.
É o caso de condições como a colangite biliar primária, síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva. As três se caracterizam pela dificuldade na formação ou no fluxo da bile, mas variam no que diz respeito à origem, idade em que se manifestam e evolução.
O acúmulo de bile no fígado pode causar inflamação, fibrose, cirrose e, em alguns casos, levar à necessidade de transplante hepático. No Brasil, 2.443 pessoas estão na lista de espera por um transplante do órgão, segundo dados de junho do Ministério da Saúde.
Nos últimos anos, houve avanços no diagnóstico genético mais preciso, surgimento de medicamentos e de terapias de precisão para essas doenças. Apesar disso, muitas dessas inovações não estão disponíveis no sistema de saúde e algumas condições sequer contam com protocolo clínico para tratamento.
